Per capire e gestire le neoplasie mieloproliferative c'è Mielo Spieghi
I consigli degli esperti, dallo psicologo al nutrizionista, passando per l’avvocato, le storie dei pazienti e gli eventi: sono tenta le iniziative promosse da Mielo-Spieghi. La campagna di informazione mira a sensibilizzare sulle malattie mieloproliferative e offre tanti suggerimenti utili per chi soffre di policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi, ovvero i tumori rari che colpiscono il midollo osseo.
Se hai una neoplasia mieloproliferativa, c’è Mielo-Spieghi. Ovvero una pagina Facebook, un podcast e tante iniziative che ti aiutano nella tua quotidianità. Soffri anche tu di queste patologie? Leggi subito questo articolo e scoprirai tanti dettagli utilissimi e davvero preziosi.
Le neoplasie mieloproliferative sono tumori del sangue causati da mutazioni genetiche. Si tratta soprattutto di tre patologie: la policitemia vera, la trombocitemia essenziale e la mielofibrosi. Possono colpire a qualsiasi età, a volte diventano croniche, ma non sono tra i tumori più conosciuti, quindi i pazienti hanno spesso poche notizie e pochissimi supporti.
Ecco perché Mielo-Spieghi, il progetto promosso da Novartis in collaborazione con Aipamm (Associazione italiana pazienti affetti da Malattie Mieloproliferative) diventa un ottimo carburante per i malati.
“Il cuore del progetto è la pagina Facebook, una vera miniera di informazioni e un luogo d'incontro dove conoscere altre persone che vivono la stessa esperienza. Online si trovano video realizzati con il contributo dei migliori ematologi, schede, rubriche fisse, notizie e appuntamenti per le dirette con gli esperti, che rispondono alle domande e affrontano aspetti pratici".
Il cuore del progetto è la pagina Facebook, una vera miniera di informazioni e un luogo d’incontro dove conoscere altre persone che stanno vivendo la stessa esperienza. Online, infatti, si trovano video realizzati con il contributo dei migliori ematologi, schede, rubriche fisse, notizie e appuntamenti per le dirette con gli esperti, che rispondono alle domande e affrontano gli aspetti più pratici, come lo stile di vita, la gravidanza, la sessualità…
Oltre alla pagina Fb, c’è anche Mpn Tracker, un tool pensato per tenere sotto controllo sintomi, esami e tanto altro e condividerli in diretta con il tuo medico di base e con lo specialista. In pratica, basta collegarsi all’indirizzo online, registrarsi e usare questa applicazione per monitorare la malattia, avere sempre sotto controllo progressi, problemi e terapie e comunicare velocemente con i medici.
Per finire, ecco Mielo-Spieghi Podcast. E’ il podcast che dà voce ai pazienti che, in sei storie tutte da ascoltare, raccontano come hanno scoperto la malattia e come vivono la quotidianità e confessano dubbi, paure e speranze. Se vuoi ascoltarli, e sentirti meno sola, clicca subito qui. La tecnologia, anche in questo caso, diventa quindi una grande alleata (ne abbiamo parlato anche qui).
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