Il regalo migliore per chi ha un tumore? La normalità

Sai perché questo sito si chiama Koala Strategy? Perché il dolcissimo koala australiano vive sempre abbracciato: abbracciato al suo albero, alla sua mamma, al suo compagno, al suo cucciolo. Anche il cancro si supera abbandonandosi un po’ tra le braccia di chi si ama. Il caregiver, chi si prende cura di te, cammina al tuo fianco, ti sostiene e cerca di rendere la strada del percorso di cura del cancro meno accidentata.

Nella rubrica Cancer Confidential trovi anche le storie di cancro raccontate dal punto di vista dei caregiver, presenze importantissime nel percorso di ogni malato oncologico. Oggi abbiamo incontrato Mattia Zenesi, fotografo e blogger 37enne. L’amore infiamma ogni parola del suo racconto tanto che anche i ricordi più cupi sembrano illuminarsi. “Sono stato caregiver di mia moglie Claudia, che ha scoperto di avere un cancro al seno il giorno del suo 35esimo compleanno. Il regalo migliore per chi ha un tumore? La normalità“.

Mattia già sapeva che sua moglie correva il rischio di ricevere la diagnosi di tumore. “Eravamo abbastanza preparati a questa malattia, perché quando ci siamo conosciuti lei mi ha confessato di vivere con la grande paura del cancro. Mi ha raccontato quasi subito della sua familiarità, perché è portatrice di mutazione BRCA. Il giorno della diagnosi è stato comunque traumatico, come quando capisci che il peggiore dei tuoi incubi sta diventando realtà”.

Nel pieno nella tempesta, Mattia ha fatto una promessa, alla moglie e a se stesso. E ha fatto di tutto per mantenerla. “Volevo che lei avesse stabilità, desideravo supportarla e sopportarla in ogni situazione. Mi sono detto che sarei stato una presenza costante, una certezza. Visto che non vivevo la malattia sulla mia pelle, il minimo che potessi fare era alleggerire il fardello di Claudia e darle la possibilità di sfogarsi”.

“Ho giurato a Claudia che avremmo affrontato ogni istante insieme.”.

“Cercavo di comportarmi come se nulla fosse, senza mostrare troppa compassione. Sfruttavo i momenti in cui Claudia era più in forma per tornare alla vita di prima e concederci la colazione a letto, un po’ di shopping in centro, una passeggiata in montagna o un weekend al mare…”
Anche attraverso piccoli gesti, Mattia si è sempe dedicato alla moglie e ha trasformato ogni giorno in una dichiarazione d’amore. “Le sono sempre stato vicino. All’inizio, quando è stata operata, ho usufruito della legge 151 sul congedo straordinario e sono stato a casa diverse settimane. Durante le terapie, ho utilizzato tutti i permessi previsti dalla legge 104, quella che regola proprio l’assistenza dei pazienti. Io ero accanto a Claudia e questo la rasserenava molto. Poi, cercavo di sorridere sempre: anche se è stato pesante, davanti a lei non ho mai mostrato nessun cedimento”.

Eppure, anche chi sta a fianco di un malato oncologico è attraversato da mille angosce e avrebbe bisogno di aiuto, ma ammetterlo è dura. “Come tanti uomini, fatico a chiedere una mano. Ogni tanto parlavo con i miei genitori, però non volevo caricarli di questo peso. Quindi trovavo da solo la forza, pensando che avrei fatto tutto per Claudia”. L’ho fatto davvero, anche durante i momenti più critici, come l’inizio della chemioterapia o dopo la mastectomia bilaterale preventiva. “Sapevo che dalla sala operatoria sarebbe uscita una persona diversa e che anche le cure oncologiche l’avrebbero messa a dura prova, ma l’ho appoggiata e ho cercato di darle un pizzico di normalità”. Questa, forse, è la parola magica: normalità. Il regalo più bello che un caregiver possa donare è la quotidianità. 

Oggi operazioni e terapie sembrano appartenere al passato e Mattia si guarda indietro con lucidità per dare un consiglio ai caregiver. “Stringete i denti, lasciate perdere ogni problema e concentratevi solo sulla persona che amate. Ma non sobbarcatevi tutto da soli e cercate un amico fidato con cui sfogarvi. Ai caregiver serve supporto psicologico e sarebbe bello che ci fosse una community di persone che hanno vissuto questa esperienza e fosse disposta a stare al fianco degli altri caregiver. Per finire, ci vorrebbe più attenzione sul fronte dei diritti dei caregiver. Io sono stato fortunato e il mio datore di lavoro ha compreso la situazione, ma non è così scontato. Avere aiuto e chiarezza sarebbe giusto e meglio per tutti”.