Il segreto di un’associazione oncologica
efficace? Empatia e supporto concreto

A Brescia, l’Associazione PRIAMO APS ETS accompagna pazienti oncologici e familiari con servizi di supporto psico oncologico, laboratori di terapie complementari gratuiti e percorsi pensati per restituire dignità, consapevolezza e qualità di vita. Oggi scopriamo questo modello esemplare di associazione oncologica, insieme alla sua fondatrice, la dottoressa Diana Lucchini. 

Nata nel settembre 2011 dalla volontà della dottoressa Diana Lucchini e di un gruppo multidisciplinare di professionisti, oggi l’Associazione PRIAMO APS ETS rappresenta un punto di riferimento fondamentale a Brescia per l’umanizzazione delle cure oncologiche.

La missione dell’associazione è restituire una buona qualità di vita al paziente oncologico e ai suoi familiari, accompagnandoli in ogni fase della malattia affinché possano affrontarla non come vittime passive, ma come soggetti attivi e consapevoli.

Perché PRIAMO? Perché il nome del re di Troia è anche l’acronimo dell’essenza dell’associazione: Psiconcologia, Riabilitazione, Informazione e Assistenza al Malato Oncologico.

L’associazione affonda le sue radici nell’esperienza personale della sua fondatrice. Nel 1991, all’età di 34 anni, la dottoressa Lucchini riceve la diagnosi di adenocarcinoma follicolare della tiroide. La comunicazione è di quelle spicce, da routine che salta i preamboli. Il colpo da incassare, però, toglie il respiro, come accade a ogni paziente. Diana Lucchini è una dottoressa, ma ancora prima è una donna con una vita da organizzare, due figlie piccolissime da crescere e la necessità di gestire la malattia nel migliore dei modi.

Quella comunicazione data in malo modo, senza empatia né tatto, spinge la dottoressa Lucchini a cercare strutture in Italia che offrano supporto psicologico a pazienti oncologici.

“Conosco Marcello Tamburini responsabile del Servizio di Psicologia presso l’Istituto Nazionale Tumori di Milano e Gabriella Morasso responsabile del servizio di Psicologia dell’Istituto Scientifico Tumori di Genova” ci racconta. “Grazie a questi professionisti, frequento il Corso Superiore di Psico Oncologia e cure palliative, e mi specializzo in psiconcologia”.

A quel punto, Diana Lucchini decide di portare le innovazioni a Brescia, nella sua città.

Ancora oggi, il Progetto Fil Rouge, pensato e voluto dalla dottoressa Lucchini fin dal 2011, è uno dei pilastri dell’associazione PRIAMO. Si tratta di un programma di intervento rivolto alle donne con tumore alla mammella presso la Breast Unit dell’Istituto Clinico Sant’Anna di Brescia Gruppo San Donato , dove la dottoressa Lucchini ha lavorato per gran parte della sua vita.

Il nome si ispira al filo di Arianna: uno strumento per non perdersi nel labirinto della malattia. ll programma promuove, infatti, un percorso di cura integrato che garantisce la presa in carico globale della donna con cancro al seno, attraverso il riconoscimento delle sue esigenze fisiche, psichiche, sociali e esistenziali. Il percorso è ben articolato e comprende assistenza psicosociale e riabilitativa durante la fase diagnostica, colloqui pre-operatori e post-operatori, e in fase di trattamento radio, chemio e ormonoterapico.

“Questi incontri tra chirurgo, infermiera e psiconcologo servono a spiegare alla paziente l’iter chirurgico e i trattamenti successivi” racconta la dottoressa Lucchini. ”Il vero consenso informato non può limitarsi a un foglio prestampato da firmare: è necessario spiegare alla paziente che cosa deve affrontare, in modo da essere parte attiva della strategia di cura. L’informazione corretta è quella che risponde alle domande, placa dubbi e incertezze che, altrimenti, generano ansia e timori”.

Il percorso, quindi, prevede i colloqui informativi per ridurre l’ansia, accompagnati da tecniche di rilassamento e visualizzazione guidata, praticate la sera prima e la mattina dell’intervento per prevenire attacchi di panico.

“Allo stesso modo abbiamo creato il Progetto Leonardo, un percorso psiconcologico riabilitativo, rivolto all’uomo con cancro alla prostata, che si tiene presso l’Unità Operativa di Urologia, sempre dell’Istituto Clinico S. Anna di Brescia” aggiunge la presidente di PRIAMO.

L’Associazione PRIAMO non si limita al supporto ospedaliero, ma offre una vasta gamma di servizi territoriali accessibili a malati e familiari.

“Il pagamento della quota annuale dà diritto a una serie di consulenze gratuite o a prezzi calmierati. Per esempio, in associazione abbiamo due nutrizioniste. Una specialista riservata agli incontri di gruppo informativi e gratuiti su alimentazione e tumore, poi abbiamo una nutrizionista che imposta la dieta personalizzata, con una piccola integrazione di 20 euro” racconta la presidente di PRIAMO. “Perché l’alimentazione corretta è fondamentale durante il percorso di cure, soprattutto quando le terapie hanno effetti collaterali sull’apparato gastrointestinale. Per questo motivo abbiamo anche redatto un libretto con informazioni utili e consigli pratici che distribuiamo gratuitamente, su richiesta”.

Le attività dell’associazione sono molteplici, frutto di una visione olistica della malattia e di una sensibilità rivolta anche alla prevenzione e alle nuove generazioni.
● Progetto Girasole: psicoterapia di gruppo dedicata specificamente ai caregiver e familiari che partirà in ottobre.
● Tutela dei diritti: uno sportello assistenziale che aiuta i pazienti con le pratiche per la Legge 104, l’accompagnamento e i permessi lavorativi.
● Progetto Drive: un servizio di accompagnamento gratuito per pazienti soli che devono recarsi in ospedale per le terapie.
● Progetto Linfo Free: donazione di tutori elastocompressivi su misura per le donne con linfedema secondario.
● Progetto DEA: incontri informativi che affrontano i disturbi ginecologici e sessuali che spesso conseguono alle terapie oncologiche (secchezza vaginale, dolore durante i rapporti, problematiche urinarie) per aiutare a recuperare benessere, un’immagine migliore della propria femminilità e un migliore rapporto con il partner.
● Supporto Psicoterapeutico: sedute individuali a prezzi simbolici (€15 per pazienti, €25 per familiari) per garantire continuità di cura a tutti.

Il fiore all’occhiello dell’associazione oncologica di Brescia sono i sette laboratori gratuiti – aperti anche a caregiver e a familiari – di terapie integrate specifiche per i malati di cancro. Queste attività non sono semplici passatempi, ma interventi coordinati da specialisti, psicologi e psicoterapeuti con master in psiconcologia.
“Sì, ed è molto importante sottolineare che si tratta di attività terapeutiche, scientificamente validate per ridurre lo stress e stabilizzare l’umore” sottolinea Diana Lucchini. “Vengono tutte condotte da psicologi e psiconcologi specializzati che adattano gli esercizi alle condizioni fisiche del paziente, in coordinamento con l’oncologo”.

Ecco i laboratori gratuiti ai quali si può accedere, diventando soci dell’associazione PRIAMO.

1. Danzaterapia: per migliorare la coordinazione motoria, stimolare a riconoscere, accettare ed esprimere le emozioni attraverso il proprio corpo.
2. Musicoterapia: per ridurre i livelli d’ansia e di stress, stabilizzare il ritmo sonno-veglia, aiutare a gestire paure e angoscia, migliorare il controllo del dolore.
3. Tecniche di rilassamento: per imparare a ridurre lo stato di disagio, controllare l’ansia, stabilizzare il tono dell’umore, affrontare e superare il distress in modo efficace.
4. Yoga e Tai Chi: per liberare la mente e acquisire maggiore consapevolezza di sé attraverso posture specifiche, rilassamento, meditazione e respirazione.
5. Mandalaterapia: percorsi che promuovono il recupero e lo sviluppo della creatività della persona attraverso la produzione artistica e l’uso libero di materiale pittorico.
6. Fototerapia psicocorporea: per promuovere la regolazione emozionale, lavorare su emozioni e sentimenti messi a tacere o su quelli che prendono il sopravvento.
7. Tangoterapia: un laboratorio clinico (basato sul metodo Trossero) rivolto a pazienti e caregiver.