Arianna: "Ho scoperto un tumore aggressivo in gravidanza"

Un prurito al seno e la scoperta di un nodulo. Un gesto casuale che spesso è l’inizio di tutto. Però Arianna attribuisce ogni piccola modifica nel suo corpo alla nuova vita che si sta sviluppando nel suo ventre. Invece, il referto istologico segnala un tumore al seno b5.
Il percorso oncologico comincia con un tumore al seno aggressivo, che in gravidanza rende tutto più difficile. Arianna è incinta, ma fa tutto quello che serve per la cura del tumore her2 positivo diagnosticato: l’intervento di mastectomia, la chemioterapia rossa, la chemio bianca con il Taxolo e l’ormonoterapia. Ecco il suo racconto

Arianna parla del nodulo al suo medico che vuole vederci bene. Dopo l’ecografia mammaria di rito, si passa alla biopsia. Per lei sono più che altro esami richiesti da professionisti zelanti che vogliono assicurarle una gravidanza perfetta. Fino al 28 dicembre, quando Arianna ritira il risultato della biopsia e legge: carcinoma b5.

Con la biopsia al seno si può identificare, infatti, sia una rassicurante lesione benigna sia quelle sospette o maligne per le quali si programma terapia e l’intervento adatti. Quando l’esito dell’esame istologico è quello di carcinoma mammario B5, il significato non lascia dubbi: il tumore è maligno.

Un tumore al seno in gravidanza è una realtà rara e delicata da gestire, che deve valutare un apposito team multidisciplinare. Chirurgo, oncologo, anestesista, genetista e ginecologo devono lavorare insieme per capire in che modo procedere.

“Quando ha letto il referto dell’esame istologico, il medico mi ha detto che era un tumore maligno. Effettivamente, quello che poi mi hanno rimosso era un tumore Her 2 positivo, un tipo di tumore al seno aggressivo. Ma in quel momento non ho capito più nulla, anche perché io non avevo familiarità con malattie come il cancro. Quindi ero ignara di tutto quello che mi aspettava. Soprattutto ero preoccupata per la mia gravidanza”.

Il medico le spiega che con una massa tumorale piccola si può effettuare una quadrantectomia e poi si passa alla radioterapia. Quello che scatena la paura in Arianna è il pensiero della radioterapia: come può una donna incinta fare la radioterapia?

Vorrebbe dire ‘Dottore, mi scusi, ma ci deve essere un errore, perché io aspetto un bambino. Alle donne incinte queste cose non accadono’. Purtroppo, non è così.

I l team multidisciplinare le chiede di fare una mammografia, ma nessun radiologo vuole quella responsabilità. Arianna deve firmare documenti e liberatorie prima di potersi sottoporre all’esame che rivela sì una massa tumorale piccolina, però accompagnata da microcalcificazioni per un’area di circa 4 cm. La quadrantectomia risulterebbe complessa su un seno piccolo come il suo. Pertanto, si decide per un intervento di mastectomia solo sul seno con il carcinoma e l’asportazione dei linfonodi sentinella.

Ad Arianna il prericovero sembra interminabile, però le visite specialistiche e i controlli con cardiologo e anestesista sono importanti per una donna incinta con un cancro al seno. “L’anestesista deve trovare una formula di anestesia che funzioni per me e il mio bambino. Curare un tumore al seno in gravidanza è molto più delicato anche sotto quel punto di vista. Alla fine, decidono per un’anestesia peridurale in modo da sedarmi e anestetizzare solo la parte che avrebbero operato per evitare un’anestesia totale. L’intervento per individuare i linfonodi sentinella, con iniezione del liquido radioattivo che evidenzia i linfonodi, avviene immediatamente prima dell’operazione così da rimuovere subito il liquido, a dimostrazione della loro grande attenzione alla mia condizione di futura mamma”

Con il pancino appena accennato di una gestante al quinto mese, Arianna il 12 gennaio 2022 viene ricoverata per l’intervento di mastectomia. Non è spaventata per l’operazione, ma è preoccupata per la piccola vita che sta crescendo dentro di lei. E poi è sola ad affrontare tutto questo.

“L’emergenza era passata, tuttavia l’attenzione per il Covid era ancora alta. Quindi in ospedale con me non poteva entrare nessuno dei miei cari per darmi coraggio o sostenermi. Ero sola. Però ho sentito il calore di tutti i medici e infermieri che, appena sono entrata in sala operatoria, mi hanno accolto con gioia. Volevano sapere il nome della bimba, ma io ancora non avevo deciso come si sarebbe chiamata mia figlia”.

Arianna scoppia in lacrime. Davanti all’empatia dei medici ai quali sta per affidare la sua vita e soprattutto quella di una figlia che ancora deve nascere, si libera della tensione emotiva accumulata. “Fate presto, sbrigatevi perché io devo avvertire mia madre e mio marito che stiamo tutti bene”, sono le sue ultime parole prima dell’intervento di mastectomia.

Appena si sveglia vuole sapere come sta sua figlia. I medici portano l’ecografo e le mostrano la bimba che si succhia il dito tranquilla, solo allora Arianna si rilassa.  “L’unica cosa importante era assicurarmi che lei stesse bene, perché tutto il resto, anche il dolore intenso provocato dall’intervento, si poteva superare”.

Le danno farmaci diversi dal solito, perché il cortisone in gravidanza va dosato con cautela, e comincia così la chemioterapia rossa. “Per il mio primo appuntamento in day hospital, indossavo un completo fucsia, una felpa con i pantaloni, che non faceva passare inosservati né me né il mio pancione. Tutti in sala di attesa mi guardavano straniti perché all’epoca indossavamo la mascherina e ci tenevamo alla larga dagli ospedali per via del Covid. Probabilmente mi scambiavano per un’eroica e forse anche avventata donna incinta che accompagna un parente”, racconta Arianna sorridendo: il ricordo della terapia non la turba. “Mi avevano avvertito che avrei fatto la pipì rossa e così è stato. Invece non ho avuto disturbi collaterali, come nausea o stanchezza eccessiva”.

L’unico motivo di apprensione arriva dal rischio di contrarre il Covid, perché in caso di infezione dovrebbe interrompere la chemio rossa e non avrebbe più tempo di recuperare: la gravidanza avanza. Ogni seduta di chemioterapia è preceduta quindi da un tampone che la tiene con il fiato sospeso. E che ogni volta risulta negativo restituendole il fiato e la fiducia. Arianna conclude il ciclo di chemioterapia rossa, il 22 aprile 2022. La sua oncologa è contenta perché le analisi del sangue vanno bene, i valori dei globuli bianchi pure, Arianna non ha sofferto di particolari effetti collaterali e non ha avuto il Covid.

Lucia, nasce il 30 maggio: è una bimba di 3 kg e 600 g in perfetta salute. Arianna è felice di poter tenere tra le sue braccia quel fagottino con la sua piccola. Però sa che non può allattarla perché di lì a poco dovrà cominciare un nuovo ciclo di chemioterapia: questa volta si tratta di chemio bianca con il Taxolo, il farmaco usato nel trattamento di gran parte dei tumori femminili e principalmente nella cura del cancro alla mammella.

La stanchezza la investe con tutto il carico di un intervento di mastectomia al seno, un parto e tre mesi di chemioterapia rossa. Allo stato di prostrazione fisica si somma quella mentale, insieme allo smarrimento e alla paura.

“Non riuscivo a capire se quello che provavo fosse la normalità per ogni neo mamma o se fosse un riflesso delle terapie. Non avevo metri di paragone e non conoscevo nessuno con un’esperienza complessa come la mia con cui confrontarmi”.

Arianna si aspettava che concluso il primo ciclo di chemio rossa il percorso sarebbe stato tutto in discesa. “Invece è stata sì una discesa, ma una discesa incontrollata su una slitta senza freni!” scherza, senza mai perdere il sorriso nemmeno quando gli occhi si velano per la commozione. “Una discesa difficile perché la chemioterapia bianca è stata più impegnativa. L’ho iniziata il giorno che Lucia ha compiuto un mese, quindi ero ancora molto stanca e provata”. Nella prima fase terapeutica della chemioterapia rossa, non le hanno impiantato sottocute il Port, ovvero il dispositivo che offre l’accesso venoso centrale a lungo termine. E decidono di non farlo nemmeno per la somministrazione della chemio bianca.

“Quindi ogni settimana cercavano le vene che con la chemio tendono a essere meno evidenti, e io mi ritrovavo con le braccia martoriate da buchi per prelievi e per chemio. Ed è stato così per 12 settimane” spiega Arianna. “In quelle condizioni, è difficile tenere in braccio un neonato, anche perché su di me la chemio bianca, che in genere viene ben tollerata, provoca una grande spossatezza generalizzata e molto dolore soprattutto alle mani e ai piedi”. Purtroppo, la stanchezza non trova sfogo nel riposo notturno perché il cortisone non la fa dormire.

Come se non bastasse, con il caldo torrido dell’estate deve andare avanti indietro tra Siracusa, dove vive, e Catania dove si trova il centro per la chemio. Suo marito è impegnato al lavoro dalla mattina alla sera e lei da sola non ce la fa, è stanca e sopraffatta. “Per la prima volta mi sono sentita invalida nel vero senso della parola. Rendermi conto di non essere in grado di fare molte cose, mi crea tanta frustrazione inizialmente. Poi realizzo che posso fare una cosa: alleviare questo senso di invalidità chiedendo aiuto. Capisco che non devo avere timore di dire ‘Ho bisogno che mi aiuti a cambiare Lucia, perché io non riesco ad alzarmi la notte, che la vesti o la spogli e le apri quei bottoncini magnetici impossibili da staccare con le mie dita doloranti’.

Arianna capisce che è importante comunicare a chi la ama che ha bisogno di aiuto. Sua madre, sua suocera e suo marito, sono pronti a supportarla. Anche la terapia psicologica è un aiuto fondamentale per fare chiarezza tra le paure e le insicurezze. “Lo psicoterapeuta mi ha accompagnato in questo percorso oncologico. Mi ha aiutato a capire che stavo facendo qualcosa di straordinario anche solo attraversando quest’esperienza, di maternità insieme alla cura del carcinoma al seno, con spirito positivo. Mi ha aiutato molto, e lo fa tutt’ora, a normalizzare le difficoltà che incontro per via delle attuale cure oncologiche”.

A rianna ha scelto di concentrarsi sugli aspetti positivi, senza negare quelli negativi. “Per tutta la vita ricorderò che ho partorito da calva, che non ho una foto decente da incinta perché, eccettuate quelle dei primi mesi, ero senza capelli o con la parrucca; penserò che non ho potuto allattare mia figlia e che non riuscivo nemmeno a tenerla in braccio, per quanto ero stanca. Sono tante le situazioni difficili che ho fronteggiato, non le posso cancellare e nemmeno cambiare. Invece, mi ha dato forza fissare nella mente i momenti belli che potrò raccontare alla mia bambina, insieme a quelli brutti.

Quando Lucia sarà più grande le parlerò di quanto era difficile per me cambiarle il pannolino perché mi facevano male le unghie e avevo paura che mi si spezzassero le dita. Le dirò di quando lei si appoggiava sul mio petto e io temevo che mi scoppiasse la protesi, che non avevo la forza di tenerla in braccio perché la notte non chiudevo occhio per il cortisone… Sono tanti gli episodi che non dimentico, ma mi aiuta di più pensare a quelli belli”.

“Chi mi conosce e sa cosa ho attraversato vede una persona leggermente diversa. Io che mi conosco e so cosa ho attraversato, non riconosco la persona che vedo.”

Terminata la chemioterapia bianca, Arianna per circa un anno prosegue solo la cura con l’anticorpo monoclonale trastuzumab, un farmaco mirato, impiegato nelle terapie anti Her2, perché aiuta a bloccare la crescita delle cellule tumorali. “Io non ho avuto effetti collaterali visibili, ma ho accusato tanta stanchezza, la cosiddetta fatigue”. Successivamente, comincia la ormonoterapia utilizzata per il trattamento di quei tumori la cui crescita è stimolata da ormoni la cui produzione va bloccata da farmaci appositi.

“Quello che ho avuto io era un tumore Her2+ per via di un’alta espressione della proteina Her2. Il protocollo per la cura di questo tipo di carcinoma mammario prevede cinque anni di terapia ormonale. In pratica, si tratta di fare un’iniezione che inibisce il ciclo mestruale e di prendere una compressa al giorno che blocca la produzione di estrogeni. Io di fatto oggi ho 37 anni, però il mio corpo a seguito della menopausa indotta è come se ne avesse 60 o 65. Gli effetti collaterali della terapia ormonale ci sono anche se non si vedono”.

“Ho imparato ad aiutarmi con piccole liste alle quali attingere quando devo fare le attività di routine, perché anche le più banali mi mandano in confusione. Immagina di non ricordare se hai chiuso il rubinetto, l’auto, la porta di casa… Questo stato confusionale mi impedisce di fare affidamento sulla mia memoria ed è la cosa più sgradevole.

Chi mi conosce e sa cosa ho attraversato, vede una persona leggermente diversa. Io mi sento limitata nelle capacità intellettive ed è uno dei motivi per i quali ho scelto di smettere momentaneamente di lavorare”. Per quanto le piaccia farlo, l’impegno lavorativo aumenterebbe la pressione su una mente temporaneamente meno pronta, con il rischio di ripercuotersi negativamente sul suo benessere generale.

Arianna mette così in atto una serie di piccole strategie per contrastare gli effetti collaterali delle cure ormonali. “Ho capito che non devo paragonarmi a quella che ero prima e ho creato un nuovo metro di giudizio. Se prima riuscivo a fare una data cosa e ora non più, è perché adesso gioco un campionato diverso. Questo mi aiuta, non ad assolvermi perché implicherebbe una colpa che non esiste, ma a guardarmi da una diversa prospettiva”.

Non è facile estraniarsi dal meccanismo del senso di colpa. “Io mi sentivo colpevole di non riuscire a fare le cose, di non essere abbastanza attiva, di non essere in grado di rimanere sveglia quando avrei voluto, di mantenere la pazienza quanto avrei voluto, ed era frustrante. Il mio terapeuta mi ha aiutato a concentrarmi sul fatto che il mio corpo sta subendo gli effetti collaterali dei trattamenti ormonali, che influenzano attività sulle quali non ho alcun potere decisionale. Questa inabilità provoca frustrazione, soprattutto perché senti la responsabilità nei confronti di tua figlia, che dipende da te in tutto e per tutto”.

Però Arianna ha imparato che il modo migliore per contenere l’ansia crescente è razionalizzare. Sa che per il momento ha smesso i panni della donna multitasking, così come sa che può scegliere di dedicarsi ai compiti secondo un ordine di priorità. Si tratta solo di accettare la nuova veste e adeguare il modo di pensare, per concentrarsi su una cosa alla volta.  “In questo modo, vivo meglio senza scontrarmi continuamente con la sensazione di essere inadeguata”.

Affrontare un compito e un passo alla volta sembra la strada giusta, ma i giorni difficili ci sono ugualmente. “Ho ben chiaro quanto è importante parlare chiaramente per spiegare che certi comportamenti, come quando perdo la pazienza o sono molto tranchant, sono una conseguenza del mio malessere. Quindi ora avviso e spiego: ‘Per me oggi è una giornata difficile perché sono molto stanca emotivamente. Sono affaticata e siccome non mi voglio sovraccaricare eviterò determinate situazioni o compiti, oppure mi allontanerò per un po’. So che è necessario esternare con semplicità quello che sto attraversando, perché le persone ti vedono quella di sempre, ma tu non lo sei. Dentro hai un terremoto che scatena azioni e reazioni. Però chi ti sta davanti, se non ha ben presente ciò che provi, può pensare che sei improvvisamente impazzita”.

Ha un atteggiamento pragmatico, con quella lucidità tipica di chi ha imparato, anche grazie a un percorso di analisi, a gestire le difficoltà comprendendone cause ed effetti. Riluce di quella forza che le arriva dalla consapevolezza di sentirsi capita e supportata da chi le vuole bene. Una fortuna che si è guadagnata con il suo impegno ad aprirsi per fare entrare le persone amate nel suo mondo complesso, faticoso e sfidante.

“Ammetto che mi è pesato essere malata, soprattutto nei confronti di mia madre e di mio marito, perché non c’era nulla che potessi fare per alleggerire la loro preoccupazione. Però, sono molto fortunata ad avere accanto la mia famiglia, anche se mio papà non c’è più da anni. Così come mi ritengo fortunata ad aver vissuto una malattia – che al momento non c’è più, ma per la quale sono ancora in cura con la terapia anti ormonale – di cui possono parlare liberamente con chiunque. Non ho remore a spiegare che cosa ho affrontato o il motivo dei miei comportamenti”.

“Per me è liberatorio parlarne, soprattutto con le amiche. Sapere che posso mostrarmi senza filtri e che in questo modo loro sono veramente consapevoli di quello che mi succede mi ha sempre fatto sentire bene.”

Sentirsi compresa e supportata dalla rete dei suoi affetti con i quali ha saputo aprirsi è importante per lei. Fin dalla diagnosi del tumore al seno Her2 positivo ha avvertito, infatti, la necessità di confrontarsi con altre persone con un percorso simile. Ma la ricerca non ha dato i frutti sperati.

“Ce lo insegnano dal primo giorno che nessun caso è uguale all’altro, però avrei desiderato trovare qualcuno con un’esperienza simile alla mia. Ho fatto ricerche e sono arrivata a una persona nel Regno Unito, una negli Stati Uniti e una in Australia. Anche loro con la diagnosi del tumore al seno in gravidanza, con terapie e modalità simili ma mai uguali alle mie. Mi ha comunque aiutato contattarle perché mi ha fatto a sentire meno sola in una malattia così comune come quella del tumore della mammella che colpisce una donna su nove. Sono felice di questa intervista, anche perché spero di poter diventare un sostegno per una futura mamma che nella malattia ha bisogno di una persona con cui parlare del proprio percorso.

“Quello che voglio suggerire a chi si trova ad affrontare una diagnosi di tumore è di cercare sempre il confronto e il conforto. Bisogna avere molta fiducia nei medici che ci seguono, e bisogna sempre fare domande quando qualcosa non è chiaro perché è un nostro diritto sapere cosa sta succedendo, senza però mettere in dubbio il lavoro degli specialisti. Bisogna anche chiedere aiuto, perché si desidera conforto e supporto, perché manca la forza di fare qualcosa, di alzarsi dal divano, di farci da mangiare e venirci a salvare” spiega sorridendo.

Prima di lasciarla le chiediamo se nel suo cuore custodisce un sogno. Con il sorriso e gli occhi che le luccicano, Arianna ci confessa che il suo sogno è continuare a stare accanto alla sua bambina per i prossimi decenni, così come la sua mamma le è stata vicina in tutti questi anni.