Fatigue oncologica: cos'è e come si gestisce. Tu lo sai?

La fatigue non è pigrizia né debolezza, e non significa nemmeno che si sta reagendo male alle cure. È un sintomo reale, riconosciuto dalla comunità scientifica, che merita di essere valutato e trattato.

Viene spesso sottovalutata perché dall’esterno risulta invisibile. Per chi la vive, invece, la stanchezza oncologica rappresenta il confine tra ciò che si vorrebbe fare e ciò che il proprio corpo riesce a sostenere. 

La buona notizia è che oggi sappiamo quali strategie possono davvero aiutare a ridurla e migliorare la qualità di vita. Ne parliamo con gli esperti.

Quando si parla di tumore e stanchezza, spesso si rischia di usare una parola troppo piccola per descrivere qualcosa che piccolo non è. Perché la stanchezza che può accompagnare un tumore non assomiglia quasi mai alla fatica di una giornata piena. Non basta dormire e non basta riposarsi un po’.

È uno dei sintomi più frequenti lungo il percorso di cura: riguarda circa il 65% dei malati oncologici alla diagnosi e durante i trattamenti. A volte può persistere anche dopo la fine delle cure.

Darle un nome è il primo passo per affrontarla. Il termine per descrivere questo sintomo è: fatigue oncologica o cancer-related fatigue.

Cos’è la fatigue oncologica e come si manifesta

Secondo le linee guida internazionali quella particolare stanchezza che abbatte i malati oncologici è una sensazione persistente di esaurimento fisico, mentale ed emotivo.

È correlata al tumore o ai suoi trattamenti, ed è sproporzionata rispetto alle attività svolte. «La differenza fondamentale rispetto alla normale stanchezza è che non basta dormire di più o concedersi qualche giorno di riposo per superare la fatigue», spiega la dottoressa Viviana Contu, oncologa, Direttrice del Centro di Prevenzione – Medicina d’Insieme , Ospedale Humanitas Gradenigo a Torino. «La fatigue onvologica è una sensazione che può accompagnare la persona per gran parte della giornata e limitare la vita quotidiana».

I sintomi della fatigue oncologica non sono gli stessi per tutti. «C’è chi avverte una spossatezza costante anche dopo sforzi minimi, chi ha difficoltà a concentrarsi per quella che molti descrivono come una nebbia mentale, e chi sente di non avere più energie per attività che fino a poco tempo prima erano semplici, come fare la spesa, passeggiare o conversare», aggiunge l’esperta.

Le cause della stanchezza nei pazienti oncologici

Sono diversi i fattori che possono sommarsi tra loro e contribuire, in misura diversa da persona a persona, alla comparsa della stanchezza.
«Il tumore stesso rilascia citochine e altre sostanze infiammatorie che alterano il normale funzionamento dell’organismo e favoriscono la comparsa della fatigue» spiega la dottoressa Contu.

«A questo si aggiungono gli effetti delle terapie oncologiche, come chemioterapia, radioterapia, immunoterapia e terapie ormonali o biologiche: provocano stress al corpo e alterazioni cellulari che portano alla stanchezza cronica. Anche gli esiti chirurgici possono aumentare ulteriormente questo sintomo».

Non solo: bisogna considerare anche i fattori potenzialmente correggibili, che è importante ricercare durante la visita. «Anemia, alterazioni della funzione tiroidea, carenze nutrizionali o vitaminiche, la sarcopenia, il dolore non controllato, i disturbi del sonno, ansia, depressione, infezioni, altre patologie concomitanti o alcuni farmaci possono possono contribuire o peggiorare la fatigue» sottolinea l’oncologa. «Proprio perché questa stanchezza oncologica ha spesso più cause contemporaneamente, non andrebbe mai considerata una conseguenza inevitabile del tumore o delle cure. Per individuare le strategie più efficaci per ridurla, il primo passo è valutare attentamente le possibili cause».

Sonno e stress: i sabotatori silenziosi

La cattiva qualità del sonno e il forte carico emotivo che la malattia comporta possono influenzare la comprasa della stanchezza correlata al cancro. «Oltre ad avere un impatto negativo sul nostro sistema immunitario, dormire poco o dormire male può aumentare la sensazione di stanchezza e rendere più difficile recuperare energie» spiega la dottoressa Viviana Contu. «Allo stesso tempo, convivere con una diagnosi di tumore significa spesso affrontare paure, incertezze, controlli continui e decisioni importanti».

Tutto questo richiede un grande dispendio di risorse mentali ed emotive e può contribuire alla comparsa o al peggioramento della fatigue. «Molti pazienti mi dicono che la stanchezza non è solo fisica. È come se anche la mente fosse sempre affaticata: concentrarsi diventa più difficile, prendere decisioni richiede uno sforzo maggiore e persino attività semplici possono sembrare impegnative. È una dimensione della fatigue di cui si parla ancora troppo poco» aggiunge l’oncologa.

Quando compare e quanto dura la fatigue

La fatigue non segue un andamento uguale per tutti e può comparire in momenti diversi del percorso oncologico.
«Alcune persone iniziano ad avvertirla già al momento della diagnosi, ancora prima di iniziare le terapie» spiega la dottoressa Viviana Contu. «La maggior parte dei pazienti la sperimenta durante chemio e radioterapia e la sua intensità può oscillare nel tempo. Ad esempio, può aumentare nei giorni successivi alla chemioterapia, durante un ciclo di radioterapia o in relazione ad alcuni trattamenti come la terapia ormonale e migliorare progressivamente con la conclusione delle cure».

Tuttavia, oggi sappiamo che in circa una persona su tre la stanchezza oncologica può protrarsi anche per mesi o, più raramente, per anni dalla fine dei trattamenti.

«È quella che viene definita fatigue persistente, una condizione che può influenzare il ritorno al lavoro, la vita sociale e le attività quotidiane anche quando la malattia è sotto controllo» conferma la dottoressa Viviana Contu. «Però, non bisogna rassegnarsi a conviverci. Se la fatigue persiste bisogna parlarne con il proprio oncologo. La si valuta per escludere eventuali cause correggibili e, quando necessario, la si affronta con un percorso mirato e multidisciplinare. Oggi disponiamo di strategie efficaci che possono ridurne l’intensità e migliorare sensibilmente la qualità di vita».

Come gestire e superare la fatigue

«La prima domanda da porci deve essere: perché è comparsa?“» premette la dottoressa Viviana Contu. «La fatigue può avere molte cause contemporaneamente. Per questo è importante effettuare una valutazione completa: correggere un’anemia, trattare un dolore mal controllato, migliorare il sonno, affrontare un problema nutrizionale o una carenza vitaminica sono tutte azioni utili per ridurre significativamente questo sintomo».

E poi ci sono i sentimenti, le relazioni, il non essere soli, armi potenti anche davanti a un tumore.

Nel suo libro, Il Prima che salva, Viviana Contu ci mostra come anche le emozioni possono avere un ruolo nella gestione del percorso oncologico. «Nel mio libro racconto la storia di un paziente che rappresenta bene questo concetto. Quando perdeva la speranza di rivedere i figli, la stanchezza sembrava travolgerlo. Invece, nei momenti in cui si sentiva sostenuto, ascoltato e riconosciuto come persona, e non soltanto come paziente, riusciva a ritrovare parte delle proprie energie. Le relazioni non sostituiscono le terapie, però possono rappresentare una risorsa preziosa nel percorso di cura».
Il supporto delle persone care e dei caregiver può fare la differenza. Non perché elimini la fatigue, ma perché aiuta ad affrontarla.

Mindfulness, agopuntura e altre terapie complementari

Negli ultimi anni sono aumentate infatti le evidenze a favore di alcuni interventi complementari. In pazienti selezionati, i programmi di mindfulness, la terapia cognitivo-comportamentale, lo yoga, il tai chi e l’agopuntura possono contribuire a ridurre la fatigue e migliorare il benessere psicologico.

«L’importante è fare una chiara distinzione tra medicina integrata e medicina alternativa» sottolinea la dottoressa Contu. «Le terapie complementari non sostituiscono mai le cure oncologiche. Possono affiancarle quando sono sostenute da evidenze scientifiche e inserite all’interno di un percorso di cura condiviso con il proprio team. Sempre e comunque insieme ai trattamenti standard»

Perché è importante adattare l’attività fisica

Quando ci si sente esausti, l’ultima cosa che viene voglia di fare è muoversi. Può sembrare controintuitivo, eppure l’attività fisica adattata alle condizioni del paziente ha dimostrato le evidenze scientifiche più solide nel ridurre la fatigue oncologica.

Non serve diventare sportivi né allenarsi intensamente, ma è fondamentale superare il luogo comune secondo cui il paziente stanco debba solo riposare. L’obiettivo è rimanere il più possibile attivi, rispettando le proprie condizioni cliniche e aumentando gradualmente il movimento.

«Anche la ginnastica sulla sedia o con la pedaliera per andare in bici senza alzarsi dal divano sono efficaci» ci raccomanda Stefano Bettariga, fisioterapista oncologico, nella video intervista con Elisa Ramundo. “Muoversi aiuta a preservare muscoli e ossa, riduce la nausea e migliora l’umore proprio mentre si stanno affrontando i trattamenti». Storicamente si temeva che l’esercizio potesse affaticare ulteriormente il malato, i dati oggi dimostrano che l’attività fisica adattata migliora la tolleranza ai farmaci e la qualità della vita.

«Il riposo è importante, ma il riposo assoluto non è la soluzione» sottolinea la dottoressa Contu. «Quando le condizioni cliniche lo consentono, le linee guida raccomandano di puntare progressivamente ad almeno 150 minuti di attività aerobica moderata alla settimana, associando 2-3 sedute di esercizi di rinforzo muscolare».

Cibo, acqua, amore: dare al corpo ciò di cui ha bisogno

Durante le terapie il corpo ha bisogno di energia e nutrienti adeguati per affrontare al meglio il percorso di cura.
Mantenere una buona idratazione è importante, soprattutto se sono presenti febbre, diarrea, vomito o altri disturbi che favoriscono la perdita di liquidi. Anche l’alimentazione gioca un ruolo fondamentale: una dieta equilibrata, ispirata ai principi della Dieta Mediterranea, aiuta a garantire il corretto apporto di energia, proteine, vitamine e minerali.

«Molti pazienti, spaventati dalle informazioni che trovano online, finiscono per eliminare intere categorie di alimenti» osserva la dottoressa Contu. «In realtà, salvo indicazioni specifiche, non è il momento delle diete restrittive. I carboidrati complessi rappresentano una fonte essenziale di energia per cervello e muscoli e, insieme alle proteine e ai grassi di buona qualità, fanno parte di un’alimentazione equilibrata anche durante le cure.»

E poi il cibo è anche memoria, calore, un potente innesco di sensazioni positive che la dottoressa Contu racconta, nel suo libro Il prima che salva, attraverso la testimonianza di un paziente. «Nei giorni più difficili della malattia, Besnik ritrovava un frammento di serenità nei sapori che gli ricordavano casa» ci dice. «Nutrire una persona non significa soltanto fornire calorie o proteine, vuol dire prendersi cura anche della sua storia, delle sue emozioni e della sua dignità».

Impara a distribuire bene le tue energie

Uno degli errori più frequenti è cercare di comportarsi come sempre. Molti pazienti concentrano le energie nelle prime ore della giornata, arrivando esausti già al pomeriggio. Imparare a gestire la fatigue non significa arrendersi alla malattia, ma usare le risorse a disposizione nel modo più efficace.

Può essere utile, programmare gli impegni nei momenti della giornata in cui ci si sente meglio, alternare attività e pause, suddividere i compiti più impegnativi in piccoli passaggi, chiedere aiuto quando necessario.
Anche tenere un diario della fatigue può aiutare il team curante a individuare le strategie più efficaci. Prova a prendere nota di:.

• quando compare,
• quanto dura, 
• cosa la peggiora,
• cosa la migliora.

Non avere paura di parlarne al medico

La fatigue oncologica è uno dei sintomi più frequenti e più difficili da spiegare a chi non l’ha mai vissuta. Ma non è qualcosa che bisogna semplicemente sopportare.
Quando la stanchezza diventa intensa, persistente o limita le attività quotidiane, è fondamentale parlarne con il proprio team di cura.

«Mai avere paura di apparire lamentosi o di disturbare,  l’importante è fornire ai medici le informazioni utili per comprendere le cause della stanchezza e costruire insieme il percorso più adatto per affrontarla» rassicura la specialista.
«Sappiamo che la fatigue può avere molte cause e proprio per questo richiede un approccio personalizzato. Non esiste una soluzione valida per tutti, ma esistono interventi che possono fare una differenza concreta. Non sempre il sintomo scompare in fretta, non sempre segue tempi prevedibili, ma lo si può sempre gestire».

Dentro questa gestione, fatta di cura, movimento adattato, riposo di qualità, nutrizione, idratazione, supporto emotivo e ascolto, puoi ritrovare qualcosa che la malattia prova spesso a toglierti: la sensazione di avere ancora voce sul tuo corpo e sulle tue giornate.

«La fatigue non si misura solo da quanta strada riesci a fare o da quante ore dormi. Si misura anche da quanta vita riesci ancora a mettere dentro le tue giornate» dice la dottoressa Contu. «L’obiettivo, allora, non è semplicemente ridurre un sintomo, ma aiutare ogni persona a recuperare, passo dopo passo, quella parte di quotidianità che la malattia sembra averle portato via».

Perché prendersi cura della fatigue significa proprio prendersi cura della persona. E questo è parte integrante della terapia.