"Dopo le metastasi al fegato di cosa posso avere paura?"

Davanti alle continue metastasi al fegato, Alessandra pensa di mollare. Ma il sostegno dei medici le dà la fiducia necessaria per un nuovo intervento. Alessandra Lonati, insegnante di 54 anni, racconta la sua storia di cancro, cominciata con una diagnosi difficoltosa di tumore al colon ed esplosa con la comparsa delle metastasi al fegato.

Quello di Alessandra Lonati è un percorso terapeutico complesso, contro un tumore al colon metastatico. I sintomi iniziali trascurati, la diagnosi tardiva, la necessità di affrontare tre interventi chirurgici e una chemioterapia devastante, che su di lei non è possibile proseguire, danno un’idea chiara di ciò che Alessandra si trova ad affrontare.

Tutto fa pensare al peggio.

Invece, l’approccio determinato e positivo la accompagna verso svolte che si rivelano giuste. Alessandra si racconta nella sofferenza fisica e psicologica, sottolineando l’importanza del supporto psico-oncologico e della fiducia nella ricerca medica. Ma il momento più toccante arriva con la scelta di condividere la malattia con i suoi studenti, trasformando il dolore in occasione di insegnamento e verità.

La diagnosi oncologica arriva inaspettata in seguito a un episodio di emorragia. “Mi sentivo molto stanca, faticavo a salire le scale e mi ritrovavo subito con il fiato corto. Siccome ero stata designata membro interno della Commissione d’esami di maturità del liceo dove insegno, decisi di fare gli esami del sangue prima di affrontare quell’impegno”.

I valori risultano completamente sballati: con l’emoglobina a 7 g/dL sono necessari accertamenti immediati. Nelle donne, i valori normali sono considerati compresi tra 12-16 g/dL. Al di sotto degli 8 g/dL, invece, si è davanti a un’anemia grave. 

“Vengo mandata al centro analisi del Pronto Soccorso dove mi fanno una trasfusione e poi mi dimettono dicendo, con molta leggerezza, che ho un’anemia”. In questi casi, si dovrebbero ricercare le cause dell’anemia così grave, ma questo non succede.

“Quanto mi rimane da vivere? gli ho chiesto. Lui mi ha risposto: si affidi alla ricerca. Così ho fatto”

Alessandra continua a sentirsi stanca e senza fiato. Non sa ancora che dietro ai sintomi c’è il tumore al colon. Quando torna al Pronto Soccorso per una nuova trasfusione, trova un medico attento che le conferma la presenza di un’emorragia interna e richiede approfondimenti per capire l’origine. “L’indomani faccio l’esame del sangue occulto nelle feci e, con la colonscopia scopro che ho un cancro al colon, si tratta di tumore al quarto stadio. Questo significa che il tumore al colon è metastatico.”

Senza avere mai avuto sospetti e sintomi della presenza di una massa tumorale nell’intestino, Alessandra scopre di avere già delle metastasi al fegato.

Avviene tutto talmente velocemente che Alessanda fatica a mettere a fuoco. Non è normale che il primario voglia parlarle, era andata solo per una trasfusione e ora è ricoverata in ospedale. “Che cosa vuol dire?” gli domanda quando le comunica lo stadio avanzato del suo tumore al colon retto. “Quanto mi rimane da vivere? gli ho chiesto. Lui mi ha risposto: si affidi alla ricerca. E io così ho fatto”.

Alessandra ha tatuato sulla pelle la data della diagnosi di tumore al colon. “Perché ha segnato l’inizio di un percorso, uno spartiacque tra la vita precedente e quella futura, un momento che non immagini ti potrà mai accadere”. Soprattutto se non hai nessun disturbo. “Col senno di poi, capisco che il mio corpo mandava dei segnali. Io li ho sottovalutati”.

Non sta bene da un anno, ma le sue energie sono concentrate sul padre a cui hanno diagnosticato un cancro e che verrà a mancare poco dopo la diagnosi del tumore al colon retto di Alessandra. 

“Avevo un dolore sciatico molto forte, probabilmente era la massa tumorale che si appoggiava e premeva. Poi c’erano i dolori quando mangiavo, fitte addominali e sempre tanta stanchezza. Insomma, i sintomi del tumore al colon c’erano, ma io non vi ho dato peso”. Alessandra non ne parla nemmeno con il medico di base, al quale potrebbe chiedere una visita specialistica o esami di approfondimento, perché nel cassetto conserva ancora la prescrizione delle analisi del sangue che il medico le ha dato ma che lei non trova il tempo di fare.

“Mi è anche comparso un prurito diffuso in tutto il corpo, e mi sono detta che avendo 50 anni poteva trattarsi di un effetto della menopausa.” Invece, le cause dei disturbi di Alessandra sono ben più gravi.

Come si cura un tumore al colon stadio IV? Quali sono le opzioni a disposizione di Alessandra? “Ero ricoverata in un ospedale piccolo, non era un centro di eccellenza oncologica. Il primario mi disse che mi avrebbe operato, anche se non c’era una struttura operatoria attrezzata per un intervento a entrambi organi, ovvero colon e fegato. Mi chiese solo di avere pazienza qualche giorno. Perché era in partenza per una settimana di vacanze con la moglie”.

Alessandra viene dimessa dall’ospedale momentaneamente, in attesa che lo specialista rientri dalle ferie. “Io non sono rimasta con le mani in mano. Mi sono informata e ho capito che più grave è la malattia e maggiore è la necessità di andare in un centro dove si faccia soprattutto ricerca”. Così, Alessandra si rivolge all’Ospedale Humanitas di Rozzano (MI), dove c’è il professor Antonino Spinelli della Divisione di Chirurgia del Colon e del Retto che è un Centro di Riferimento per le malattie colorettali.

“Sono subito stata colpita dalla sua umanità, mi ha visitato e mi ha spiegato che avrebbero portato il mio caso alla riunione multidisciplinare, quella che riunisce oncologi, radiologi, chirurghi e altri medici coinvolti”. Nel giro di pochi giorni lo specialista le comunica che sarà operata. “Mi ha detto che sarebbero intervenuti contemporaneamente sia sul colon che sulla metastasi al fegato, già di 4 centimetri e in una brutta posizione, ma secondo loro operabile con successo”.

Alessandra si sente coccolata e controllata, fin dal day hospital dove l’aspettano tutti gli esami prericovero necessari e gli incontri con i due team: il team dedicato all’intervento del tumore al colon del professor Spinelli e il team per l’asportazione della metastasi al fegato con il professor Guido Torzilli, esperto di fama internazionale nell’ambito della Chirurgia Epatobiliare e direttore del Dipartimento di Chirurgia Generale all’Humanitas Research Hospital di Rozzano.

“Rispetto al percorso prospettato nell’ospedale precedente, cambia tutto. Nel primo caso ci sarebbero stati l’intervento per l’asportazione del tumore al colon e la chemioterapia, ma solo successivamente, quindi a distanza di tempo, l’intervento al fegato. Invece, all’Humanitas avevo l’opportunità di rimuovere entrambi i tumori con un unico intervento a cielo aperto. Quindi mi spiegano che ci sarà una cicatrice per l’asportazione della massa tumorale nel colon che parte dal seno e arriva fino all’ombelico. La resezione epatica lascerà, invece, una cicatrice a forma di uncino che va dall’ombelico a sotto il seno, secondo la tecnica operatoria che il professor Torsilli ha importato dal Giappone”.

“il dolore che provi lo puoi governare e affrontare. Ma la sofferenza interiore ha una portata maggiore e lo capisci solo quando la provi.”

Il doppio intervento non è affatto una passeggiata né per i medici, impegnati per 16 ore in sala operatoria né per Alessandra che affronta con pazienza e fatica il decorso post operatorio. “C’erano i punti di sutura con cui fare i conti, dovevo riprendere a camminare, e soprattutto riprendere a mangiare. Il ricovero in ospedale è durato 15 giorni, ma ho impiegato circa un mese e mezzo prima di riprendere il peso che avevo perso”.

Alessandra si rivolge alla nutrizionista oncologica dell’ospedale che le crea un regime alimentare su misura. “Con un tumore al colon di stadio quattro devi completamente resettare il tuo modo di nutrirti. Devi imparare cosa mangiare, come e quanto mangiare”.

Circa un mese dopo, l’appuntamento per il controllo e per  la chemioterapia adiuvante, cioè quella successiva all’asportazione della massa tumorale. “Quando a settembre mi presento per la Tac, vedono delle nuove metastasi al fegato. La malattia è ritornata subito dopo l’intervento perché, come mi spiega l’oncologo, era troppo avanti e quindi aveva riprodotto le metastasi molto velocemente. Anziché la chemio mantenitiva, devo quindi fare la chemioterapia neoadiuvante, quella per ridurre le metastasi prima che vengano rimosse in resezione epatica un’altra volta”.

La chemioterapia è con farmaci non alopecizzanti, quindi Alessandra non perde capelli, ciglia e altri peli del corpo, ma sta comunque male.
“La terapia prevedeva una infusione ogni tre settimane, con sei ore o sette ore in ospedale, e poi a casa prendevo le pastiglie di capecitabina, un farmaco chemioterapico orale, per le rimanenti settimane. Le dosi erano molto elevate e, probabilmente, su un fisico già molto debilitato gli effetti collaterali della capecitabina sono stati micidiali.

Stavo malissimo: nausea, dissenteria alternata stitichezza, mucose infiammate della bocca, intorpidimento delle mani e dei piedi, stanchezza profonda, mal di testa… Dopo aver fatto quattro infusioni, si sono alzati i valori del fegato, con il rischio di insufficienza epatica”.

Nonostante gli oncologi decidano di cambiare i dosaggi, i valori non rientrano nei parametri normali. A quel punto si opta per una pausa e quando i valori si riassestano, si prova con una nuova infusione. “Non si poteva fare, appena ho ricominciato i valori epatici sono saltati. A quel punto hanno deciso di non completare il numero di infusioni previsto dal protocollo e decidono di passare alla fase successiva: l’intervento chirurgico”.

Quindi, a febbraio del 2023 Alessandra entra nuovamente in sala operatoria con il professor Torzilli e la sua equipe. “Attraverso la stessa cicatrice mi riaprono e rimuovono le tre metastasi al fegato, tutte molto piccole. L’intervento va bene, ma al secondo controllo di giugno sono in recidiva. Ancora una volta il tumore si trova nel fegato, il colon è pulito”.

Tra l’intervento e i controlli, Alessandra non fa la chemio sia perché il suo corpo è troppo debilitato sia per la sua grande sensibilità ai farmaci chemioterapici. Per lei c’è solo un follow up stretto, che significa controlli ogni tre mesi.

Quando gli esami rivelano l’innalzamento dei marcatori tumorali e la Tac conferma il ritorno del cancro al fegato per Alessandra è una botta. Deve per forza riprovare con la chemioterapia. “Questa volta cambiano i farmaci, comincio a perdere i capelli e così decido di tagliarli. Da allora non li ho più fatti ricrescere. Sono il simbolo della nuova me”.

Cambiano i farmaci ma per il corpo sfibrato di Alessandra quelle infusioni con l’elastomero, il dispositivo portatile che eroga i chemioterapici in modo continuo e controllato, sono comunque troppo. “Non ricordo più se ne ho fatte tre o quattro. Ogni 15 giorni avevo questa bomboletta, l’elastomero appunto, attaccata al corpo per 48 ore. Ed è successa la stessa cosa: valori sballati del fegato, rischio di insufficienza epatica e quindi interruzione della terapia”.

Per Alessandra tutto questo significa candidarsi alla terza resezione epatica, il terzo intervento chirurgico al fegato in meno di tre anni. Viene da chiedersi come abbia fatto a trovare la forza di reagire a questa notizia senza lasciarsi schiacciare dal senso di impotenza e di sconfitta. Come si trova il coraggio di ricominciare nuovamente?

“Premetto che fin da subito sono andata in psicoterapia. Mi sono rivolta a una psiconcologa che mi ha insegnato a elaborare la malattia, elaborare il dolore, il percorso che stavo facendo” spiega Alessandra. “Perché la sofferenza fisica, il dolore che provi lo puoi governare e affrontare. Ma la sofferenza interiore ha una portata maggiore e lo capisci solo quando la provi”.

Il dolore fisico lo dimentichi, la sofferenza interiore ti accompagna per sempre. E quella sofferenza scava dentro di lei approfittando del momento di grande difficoltà dato dalla presenza di nuove metastasi al fegato.

“Quando il cancro ritorna, e le metastasi al fegato ricompaiono, è normale essere sopraffatti da dubbi. Domandarsi se ne valga la pena e se sia la strada giusta è umano.”

“Devo ammettere che con la notizia della recidiva al fegato, per me si poteva chiudere lì, ne avevo abbastanza del dolore e delle speranze disilluse. Non avevo più aspettative, ero troppo spaventata dal sapere già a cosa andavo incontro”. Quando le dicono che ci sono altre metastasi al fegato, Alessandra teme di essere intrappolata in qualcosa da cui non potrà liberarsi.

“Mi sono domandata se non stessi inseguendo le cure a tutti costi trasformandole in accanimento sul mio corpo. I dubbi ci sono stati, è umano domandarsi se ne valga la pena e se sia la strada giusta”.

Impantanata tra paure e speranze infrante, decide di chiedere un altro parere. “C’era un professore a Verona di cui mi avevano parlato molto bene, e io avevo bisogno di conferme: mi ero affidata alla ricerca, avevo scelto quello che per me era il top, però ero arrivata a un punto in cui non sapevo più se stavo facendo bene. Il professore mi rassicurò: mi confermò che non avrei potuto essere seguita meglio e mi fece vedere dalla TAC le tante linee bianche sul fegato. Non potevamo sapere se erano già altre metastasi. Mi diede un abbraccio che non dimenticherò, sentii che dentro di me avevo ancora forza per andare avanti” racconta Alessandra.

Un’ulteriore conferma giunge inaspettata, come segno di buon auspicio. “Ricorderò sempre il giorno in cui, durante l’ecografia, la dottoressa mi ha guardato in faccia e, come leggendomi nel pensiero, mi ha detto: ‘Non vorrà mica mollare adesso?’. Con la chirurga dello staff del professor Torzilli ho stretto una grande alleanza, così le ho chiesto cosa avrebbe fatto il mio posto. E l’ho ascoltata”.

“Non voglio buttare via il mio tempo. Cedere all’ansia non mi giova, né cambia quello che mi aspetta.”

Il 13 dicembre del 2023 mi sottopongo a un nuovo intervento: le metastasi sono quattro, un numero ancora operabile. “Ormai in reparto mi conoscevano tutti e io conoscevo l’iter pre e post operatorio. Non abbiamo nemmeno provato con la chemio, perché è certo che non faccia per me. Non tutti abbiamo lo stesso percorso, ed è importante individuare quello adatto a ogni paziente”.

Alessandra entra direttamente nel follow up stretto: ogni tre mesi si sottopone a TAC, esami del sangue, ecografia al fegato e visita oncologica.
“Questo è accaduto da dicembre 2023 a oggi, perché da quell’operazione in poi non ci sono state più altre metastasi al fegato. Con gli ultimi controlli di 15 giorni fa, sono due anni che la malattia è ferma.

Quindi sono in quello che tecnicamente si chiama NED: non evidenza di malattia. Sono passata a controlli ogni sei mesi che per me è una grande conquista, perché la possibilità che la malattia ritorni è molto ridotta. Sono riuscita a raggiungere questo traguardo con il mio oncologo che ringrazio, il dottor Alberto Puccini dell’Humanitas, che mi ha accompagnata e non mi ha mai lasciata sola”.

“Serve costanza nelle cure, al nostro corpo serve tempo. Quel tempo che non gli concediamo mai, perché diamo la precedenza sempre ad altro.”

Alessandra ha imparato a non essere vittima della scanxiety: l’ansia da esami che affligge spesso i pazienti oncologici.
“Ho messo a punto una strategia: quando l’ansia arrivava facevo qualcosa per me, che mi facesse stare bene. Poteva essere una camminata o una telefonata a un’amica; spostare l’attenzione dal pensiero negativo che può diventare ricorrente aiuta. Non voglio buttare via il mio tempo. Cedere all’ansia non mi giova, né cambia quello che mi aspetta. Quindi ho imparato a concentrarmi su di me, sugli aspetti positivi della mia vita e a creare occasioni positive. Anche la meditazione mi ha aiutato e l’allenamento alla gratitudine, imparare a essere grati è un bellissimo esercizio” spiega Alessandra con il sorriso che emana serenità.

Quando hai il cancro, stai male, essere grati è dura. “Però, ogni mattina al risveglio e ogni sera prima di coricarci si può riflettere sulle piccole cose che da sani diamo per scontato e che per un malato sono un dono. Riflettere sui piccoli momenti belli di una giornata, come la vista di un tramonto, l’incontro con un vecchio amico, il sapore di un buon gelato rinfrescante aiuta a sviluppare la gratitudine verso la vita e a riconoscerle il giusto valore”. Davanti alla grandezza di queste piccole cose, ci si accorge dello spreco inutile di momenti spesi in preda all’ansia e alla preoccupazione fini a se stesse.

Donna bellissima e solare, nonostante il percorso difficile che si porta sulle spalle sorride sempre. “L’importante è continuare a prenderti cura di te stessa e amarsi. Anche facendo piccole cose, io per esempio il giorno dopo ogni resezione epatica, mi truccavo e mettevo il rossetto. Anche in quei momenti volevo mostrare la mia gratitudine e il mio amore per me stessa, a dispetto del tumore al fegato”.

Alessandra non si nasconde mai, non si ripiega in se stessa né si chiude nel suo dolore e nelle sue paure. Nemmeno con gli studenti, ai quali racconta della sua malattia. “Ho perso i capelli e così mi sono chiesta, perché non devo dire la verità? I miei ragazzi sono giovani, molto intelligente e molto svegli. La malattia non è qualcosa di cui devo vergognarmi e quindi sono partita dalle classi con ragazzi più grandi. A 17-18 anni hanno gli strumenti per comprendere, e ho spiegato loro quello che avevo. Ed è stato così naturale che ho fatto lo stesso anche con i più piccoli”.

Questo ha dato ad Alessandra la possibilità di essere se stessa anche nei giorni difficili, frequenti nel periodo in cui si assentava per le cure, e ai suoi studenti ha permesso di entrare in contatto col dolore, sdoganare la malattia del cancro non come sinonimo di morte, bensì come esempio di vita, di apertura e condivisione delle proprie esperienze.

“Un mesetto fa, davanti a un video su Steve Jobs che raccontava del suo tumore al pancreas, ho visto che c’era interesse. Così abbiamo iniziato a parlare di cancro, era una classe nuova e non sapevano della mia malattia. Davanti a una domanda tecnica, ho spiegato che avendo il cancro potevo rispondere con precisione al loro dubbio. Questo ha spinto uno degli studenti a rivelare di avere la leucemia: è stato un momento di verità, emozione e condivisione intensa. Lui si è sentito libero di raccontare la sua esperienza in ospedale, il trapianto, il ricovero. L’empatia e la partecipazione che sono scaturite da questo momento di verità hanno creato un legame forte, di umanità”.

Ci sono molti modi per affrontare la malattia, ma la condivisione autentica, libera da filtri e tabù aiuta a sopportare meglio la sofferenza. Ci sono storie complicate dal punto di vista clinico, come la testimonianza di Alessandra che dal sospetto di un’anemia si ritrova con la certezza di un tumore al colon. Dal successo di un intervento su un tumore di quarto stadio precipita nell’incertezza di metastasi al fegato che si presentano ripetutamente e inesorabilmente, facendo vacillare le sue speranze. Invece, grazie a un approccio positivo continua a mantenere lo sguardo fisso con fiducia e tenacia sull’efficacia delle terapie.

“Il percorso oncologico è lungo e richiede pazienza e fiducia. Perché non è come le altre malattie dove prendi un farmaco oppure ti operi e guarisci. Serve costanza nelle cure, è necessario tempo per il nostro corpo al quale non concediamo mai di stare davanti a doveri e interessi. Invece, in questo caso dobbiamo fermarci e prenderci cura del nostro corpo.

Ma per farlo è indispensabile affidarsi a professionisti qualificati, quelli che ti fanno sentire accolto e curato, perché l’alleanza tra medico e paziente è fondamentale per andare avanti e affrontare ogni fase della malattia”.

“Dopo quello che ho vissuto, che cos’altro può farmi paura?”

Tutto quello che ha superato, le ha insegnato che si vive il presente. “Vivo giorno per giorno senza a cosa succederà domani, se tra sei mesi dovrò rifare i controlli o a cosa farò se la malattia dovesse tornare. Se ci lasciamo risucchiare dalla paura e dalle preoccupazioni, sprechiamo energie utili per affrontare la vita. Questa è la mia seconda possibilità, per cui la devo vivere al massimo. Mi godo il presente, lo affronto con entusiasmo, tanta gratitudine e questo mi aiuta.
Qualsiasi cosa arriverà, la accoglierò e la supererò come ho fatto fino ad ora. Dopo quello che ho vissuto, di cosa posso ancora avere paura?”.