Jessica: «Il tumore alle ossa ha mangiato il femore. Oggi danzo in volo»

Quando arriva la diagnosi di sarcoma osseo,  Jessica ha 37 anni, tanti per un tumore delle ossa che colpisce con maggiore facilità bambini e giovani under 30. Sono passati 10 anni da quei giorni vissuti tra un dolore inspiegabile e l’incredulità di avere un osteosarcoma. Oggi che può finalmente dichiarare di essere guarita da un sarcoma miogenico al IV stadio, Jessica condivide con noi la sua storia

Se la guardi mentre si solleva in aria, elegante e leggera, fai fatica a immaginare che dieci anni fa Jessica Nivori avesse il timore di non tornata a camminare. Oggi ha 47 anni, vive a Scanzano Jonico, in provincia di Matera, e nella sua voce c’è la serenità luminosa di chi ha attraversato il buio di una diagnosi di osteosarcoma.

Prima del tumore al femore c’erano il mare scelto per amore, la passione per lo sport, i tacchi portati come una seconda pelle. Poi è arrivato un dolore al ginocchio, uno di quelli che ti fanno pensare a uno strappo, a un movimento sbagliato in palestra, a qualcosa che passerà. Invece non passava. E Jessica non sapeva che stava già cambiando tutto.

“Sono una donna normale, ho lasciato la città dove sono nata, Garbagnate Milanese, per seguire da giovanissima l’amore della mia vita, mio marito Vito. Ho avuto la sfortuna di incappare in una malattia grave come un tumore al femore. Ma ho avuto anche la fortuna di farcela”.

“Sorridete sempre. Qualsiasi cosa succeda, la vita è meravigliosa. Anche nei momenti più difficili.”

Quando un tumore osseo si presenta, non sempre lo fa a gran voce. Nel caso di Jessica, si è insinuato come un dolore crescente, a dicembre del 2016. “All’inizio pensavo fosse di natura muscolare. Poi, nel giro di pochi giorni, è diventato qualcosa di diverso: più forte, caldo, profondo. Durante le vacanza di Capodanno in montagna, camminare diventa difficilissimo. Appoggiare il peso sulla gamba destra, ancora di più” ci racconta, riavvolgendo di dieci anni il filo della memoria. “Pensavo: avrò preso uno strappo, sarà infiammazione. Non conoscevo nemmeno l’esistenza dei sarcomi. Non pensavo al tumore, ma a un disturbo destinato a passare”.

“Tutti amiamo dire Carpe diem, ma solo in quel momento ho capito che dovevo vivere davvero ogni attimo in pienezza.”

Rientrata a casa, dopo l’Epifania, Jessica fa i raggi: “Il medico mi dice che l’osso sembra consumato e mi prescrive una risonanza per approfondire”. Ed è a quel punto che gli eventi prendono una piega brusca, di quelle che restano scolpite per sempre.

Mentre lei è ancora sotto la macchina, la responsabile del centro chiama da parte il marito, Vito. Gli dice che potrebbe trattarsi di qualcosa di gravissimo e che non bisogna perdere tempo. Jessica, in quel momento, non capisce. “Le chiesi: potrò tornare a camminare con i tacchi? Oggi, mi fa sorridere, ma quella domanda dice tutto: non immaginavo lontanamente quello che mi aspettava”.

A volte la mente ti protegge così. Ti lascia aggrappata a un dettaglio quasi banale, mentre il resto del mondo si incrina. Per Jessica erano i tacchi: non un vezzo, ma la sua normalità. Era il modo in cui il suo corpo aveva sempre abitato la vita. A quel punto è Vito, l’amore della sua vita che Jessica ha seguito da Milano fino in Basilicata, che prende il comando.

“Lui faceva telefonate, si informava, cercava le soluzioni migliori. Finché indecisi tra Bologna e Milano, dove ci sono due dei migliori ospedali ortopedici, decidiamo per la città in cui ho la mia famiglia alla quale possiamo appoggiarci” spiega.

La corsa porta all’Ospedale Gaetano Pini di Milano, uno dei migliori centri di riferimento per questi casi. “Quando Vito ha mostrato la risonanza al medico, lui ha cambiato espressione e ha prenotato una biopsia per il giorno successivo. A quel punto ho capito che la situazione era grave. Ho chiesto: ‘Dottore, ma devo morire?’. Lui mi rispose: ‘Certo che devi morire. Però, per come dovrebbero andare le cose, io prima di te’. È una frase che non ho più dimenticato”.

A distanza di meno di un’ora, la situazione precipita. Rientrando a casa, Jessica scende dall’auto, ma non riesce nemmeno varcare la soglia del portone della casa dei genitori che cade a terra. Vito la solleva tra le sue braccia e senza perdere un momento di più, torna subito al Gaetano Pini.

“Il dolore lancinante è impresso nella mia mente: le vibrazioni della macchina che correva lungo il selciato rivestito di sanpietrini per le vie del centro storico erano insopportabili”. Da quel momento tutto accelera: la notte immobile in reparto, la biopsia, l’attesa. Il femore si è spezzato. Il sarcoma ha già consumato una parte importante dell’osso.

Con i tumori ossei aggressivi, una frattura cambia completamente il percorso terapeutico: nel suo caso rende impossibile anche la chemioterapia pre-operatoria, che spesso viene usata prima dell’intervento. Bisogna operare. E bisogna farlo in fretta.

“Ricordo che battevo i denti. Non per il freddo: per il dolore, per la paura, per tutto”.
Per tre settimane Jessica resta in ospedale immobile a letto. Arrivano gli esami, il timore che la malattia possa essere già altrove. Poi la biopsia conferma la diagnosi: sarcoma. Più precisamente, un osteosarcoma del femore.

“Non conta quanto tempo vivi, ma quanta vita riesci a mettere in quel tempo.”

“Mi dissero che sarebbe venuta a trovarmi l’oncologa. E lei fu molto onesta: ‘Ti dirò tante cose e so che adesso ne capirai poche’. In quel momento capisci solo una cosa: che hai un tumore, e che la tua vita non sarà più quella di prima”.

Jessica non si racconta mai come una vittima. Nelle sue parole c’è sempre un movimento contrario alla resa. Non una negazione, ma la scelta precisa di stare dentro quello che accade senza lasciarsi inghiottire. “Io credo molto nella cura dell’anima, oltre che del corpo. Penso che siamo fatti molto più di quello che si vede. E che sia importante accettare quello che accade e viverlo come un’occasione per qualcosa che verrà dopo. Tutti amiamo dire Carpe diem, ma in quel momento ho capito che dovevo vivere davvero ogni attimo con pienezza”.

L’intervento arriva il 7 febbraio. È lungo, delicato, importante. L’équipe specializzata di Ortopedia Oncologica del Gaetano Pini rimuove il tumore insieme alla parte di femore colpita e la sostituisce con una protesi in titanio di grandi dimensioni: “La mia gamba bionica!” sottolinea Jessica ridendo. “Mi spiegarono nel dettaglio il procedimento. Io chiesi solo una cosa: tornerò a camminare?”.

Oggi, questo stesso intervento chirurgico dura mediamente tre ore, come ci ha raccontato in un’intervista il dottor Stefano Bastoni, chirurgo specialista in ortopedia oncologica e attuale direttore della Unità Operativa di Ortopedia Oncologica dell’ospedale milanese. Ma dieci anni fa, l’operazione per l’asportazione chirurgica del tumore all’osso e l’inserimento della protesi per Jessica dura circa otto ore. Il giorno dopo, però, sorge una complicanza. “Nel posizionare la protesi, quella grossa vite che si inserisce nella tibia ha lesionato l’osso. Quindi sono dovuta rientrare in sala operatoria per un secondo intervento”.

Due operazioni in due giorni, un corpo già provato, una trasfusione, la stanchezza e l’angoscia di chi resta fuori ad aspettare. Per lei, ancora una volta, il centro emotivo del racconto ha un nome preciso: Vito. “Io gli chiedevo: guarirò? Mi riporterai a casa? E lui mi rispondeva sempre con verità. Non mi diceva bugie. Mi diceva: farò tutto quello che posso perché accada. Ma non posso promettertelo”.
Anche questo è amore, forse il più difficile: non addolcire la realtà, ma restare. Non scappare. Non voltarsi, ma stare accanto e sostenere.

Poi comincia la riabilitazione: dieci giorni intensi per tornare a camminare. Prima il tutore, poi la fisioterapia, poi le stampelle, poi la carrozzina. Il ginocchio non si piega, il tendine rotuleo si è accorciato dopo settimane di immobilità e quindi il movimento va ricostruito con la riabilitazione intensa e quotidiana. Eppure, in mezzo a tutto questo, Jessica conserva un ricordo intenso, che non riguarda né una visita né una cura. Riguarda l’aria.
“Quando sono uscita dall’ospedale, dopo circa un mese di degenza tra pre e post interventi, ho respirato aria fresca e mi sono venuti due lacrimoni. In quel momento non ho pregato di guarire. Ho chiesto solo una cosa: di non dimenticare mai quanto si può essere felici con poco”.
È una frase che resta addosso. La felicità ritorna in un dettaglio, con lo stupore del primo respiro all’esterno. La vita non è ancora “come prima”, ma è di nuovo vita.

“Quando ho respirato l’aria fresca, mi sono scese due lacrime. Non ho pregato di guarire, bensì di non dimenticare quanto si può essere felici con poco.”

Dopo l’intervento, l’oncologa le spiega che, nonostante la chirurgia, la guarigione è solo al 50 per cento. Il sarcoma osseo può recidivare, soprattutto a livello polmonare. Ecco perché le propone sei cicli di chemioterapia adiuvante. In quel momento Jessica si trova davanti a due decisioni enormi: fare o non fare la chemio, e preservare la fertilità?

Vito, intanto, non smette di cercare risposte ovunque: in Italia, in Europa, perfino negli Stati Uniti. Le linee guida non sono del tutto sovrapponibili, e come spesso accade nelle malattie rare non esiste la certezza assoluta. La decisione è di Jessica. E lei sceglie di passare anche attraverso questo.

“Non avevamo mai cercato un figlio, non era un progetto in quel momento. Ma io non volevo precludermi niente. Soprattutto non volevo, un domani, chiedermi: e se l’avessi fatta? Allora ho deciso di fare la chemioterapia, congelando gli ovociti prima di cominciare”.

La chemio è dura già da prima di cominciare. “Per l’attesa, per quello che immagini, per le parole che ti precedono: nausea, capelli, stanchezza, rischi” spiega. “Spesso i racconti trasmettono ansia e preoccupazioni. Mentre tu sei completamente impreparata davanti a domande come: Port o PICC? Perché, finché non hai un tumore, non sai che cosa siano e a cosa servono. Io ho deciso di mettere un PICC per evitare la cicatrice del Port.

Con ancora meno esitazione sono andata a cercare insieme a Vito una parrucca simile ai miei capelli”. Prima li accorcia e poi se ne libera completamente. “Una mattina mi sono svegliata e mi sono rimasti in mano. Allora, Vito mi ha rasata. Anche quello è stato un gesto forte. Ma io avevo deciso: volevo uscire di casa e sentirmi sempre me stessa”.

Ogni tre settimane Jessica attraversa l’Italia, verso Milano per fare la chemio. Sei cicli al ritmo di tre giorni per volta. Insieme alla chemio prosegue la fisioterapia per il ginocchio. Un lavoro sfiancante. Eppure, Jessica ne parla senza l’enfasi dell’impresa eroica, ma come la sua nuova quotidiana, fatta di disciplina, di dignità e di make up trucco. Per rimanere fedele a se stessa.

“Ogni mattina, anche durante la chemioterapia, mi alzavo, andavo in bagno, mi sistemavo, mi truccavo, mettevo la parrucca. E poi potevamo iniziare”, spiega sorridendo. “Dopo il secondo ciclo ho detto a Vito: è inutile che mi accompagni sempre. Andrò da sola. Pagavo due posti sul pullman: uno per me e uno per la mia gamba, che non si piegava”.

Dodici ore di viaggio. La chemio addosso. Il ritorno a casa. La forza non spettacolare, ma testarda, di chi continua. “Un giorno l’ortopedico mi ha rimproverato. Disse che quella protesi andava usata davvero, che il ginocchio doveva piegarsi di più, che la mia vita non poteva fermarsi a una prima fila al cinema perché la gamba non si chiudeva abbastanza. È stata una scossa efficace”. Da allora Jessica lavora con maggiore intensità e determinazione.

“Make up, parrucca, cura di me…Volevo uscire di casa e continuare a sentirmi me stessa.”

Dopo la chemio, le suggeriscono anche la radioterapia. Lei, dopo essersi confrontata con l’ortopedico, decide di non farla perché ritengono che non sia la strada giusta per la sua muscolatura. Restano i controlli ravvicinati, la TAC ogni tre mesi, l’ansia prima degli esami, il terrore di una recidiva. “Ogni volta avevo paura. Paura vera. Mi saliva la febbre alta. Perché a quel punto sapevo bene che cosa avevo avuto, e quanto mi avesse portato vicino alla morte”.

Poi, succede una cosa che non è guarigione in senso stretto, ma le somiglia parecchio: Jessica comincia a fare spazio al desiderio. Prima la moto, insieme a Vito. All’inizio la gamba non arriva neppure alla pedalina del passeggero. Poi la cyclette. Poi il pilates. Infine, quasi a sorpresa, la danza aerea.

“Mi è sempre piaciuto ballare. Ho pensato: magari non potrò tornare alla danza classica, ma questa disciplina forse sì. Ho chiesto alla maestra e al mio ortopedico, ho mandato foto, video. Lui ha risposto: perché no? Basta che tu non vada oltre i limiti ragionevoli, fisici e di buon senso”.

“Vorrei che quei doni – giochi da tavolo, passatempi e pensieri da condividere – rimanessero incartati, perché significherebbe che nessuno ne ha bisogno. Ma prepararli mi rende felice.”

Oggi sono passati dieci anni: quella di Jessica si può chiamare a tutti gli effetti una storia di guarigione da un tumore alle ossa, raro e aggressivo. Oggi Jessica si fida del suo corpo. E non perché sia tornato quello di prima, non lo è e lei lo percepisce chiaramente. “Io la protesi la avverto sempre. Sento che le mie gambe sono differenti. Hanno un peso diverso, un movimento diverso. Però le ho integrate in quello che sono”.

Jessica cammina sui tacchi, è tornata all’Università dove studia Economia aziendale. Fa i controlli ortopedici e della protesi: “Una volta all’anno mi aspetta la TAC, per tutta la vita. Non mi pesa affatto”.

Ma la cosa che ama di più è mandare ogni anno i regali di Natale al reparto di ortopedia oncologica del Gaetano Pini, con una lettera indirizzata ai pazienti, principalmente bambini e ragazzi. Sono pacchi preparati con la cura di chi non dimentica da dove è passata.

Se oggi le chiedi che cosa direbbe alla Jessica di allora, quella che trascinava la gamba senza stampelle e non sapeva di avere un osteosarcoma, lei si rimprovera di non aver usato subito un aiuto per camminare.

E poi allarga lo sguardo, come se una sola risposta non bastasse. “Le direi di tenersi stretta la positività. Perché, sì, sapevo che potevo non farcela. Però ho capito anche che non conta quanto tempo vivi, ma quanta vita riesci a mettere in quel tempo”.
È una frase che non toglie il dolore, non cancella la paura, non avvolge di romanticismo la storia di un tumore alle ossa come il suo. Però restituisce misura. Riporta la vita al centro. Vita che nelle parole di Jessica, è amore ricevuto e dato. È cura e gratitudine. È perfino ironia. Questa donna, che sente dentro di sé il metallo di una protesi, oggi si arrampica su un tessuto e vola con grazia e leggerezza.
“A chiunque conoscerà la mia storia voglio dire solo questo: sorridete sempre. Qualsiasi cosa succeda, la vita è meravigliosa. Anche nei momenti più difficili”.