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"La mia verità sulla terapia ormonale per il tumore al seno", la storia di Marta

La cura ormonale per il tumore al seno è ben diversa da quello che si pensa. Da quando ha iniziato la terapia adiuvante ormonale prescritta alle pazienti con un tumore mammario ormonale, Marta Amoretti aiuta altre donne che come lei si sentono sopraffatte dagli effetti delle cure ormonali successive all’intervento chirurgico. Perché lei vive quegli stessi disagi ogni giorno sulla sua pelle, come ci racconta in questa intervista

Marta ha 46 anni, vive in provincia di Savona, ed è una delle oltre 50mila donne alle quali ogni anno viene diagnosticato un tumore al seno: malate che nel 70% dei casi si sottopongono a una terapia ormonale. Maria sa cosa comporta questo percorso. Per questo invita ogni malata di cancro a non avere paura nel dichiarare la verità sugli effetti collaterali della terapia ormonale. Abbattere il muro di pregiudizi attorno a  questo tema serve a sostenere chi vive la stessa esperienza, fa sentire meno sole e più comprese le pazienti oncologiche che non parlano per timore del giudizio.

Serve intervenire con la mastectomia

Il tumore al seno è già presente nella vita di Marta, perché la mamma 30 anni fa è stata operata per un carcinoma mammario. Marta, quindi, non ha mai mancato i controlli di routine, ed è proprio in una di quelle occasioni che scopre un nodulo. “Purtroppo, nessuno ha visto che non era l’unico nodulo: solo successivamente, infatti, si è scoperto che ce ne era uno più problematico, all’altro seno. L’ho scoperto perché, per mia fortuna, ho potuto permettermi un secondo consulto e un altro ancora, rivolgendomi a specialisti di grande esperienza. Alla fine, ho trovato una bravissima chirurga senologa alla quale mi sono affidata completamente. Così, da quella piccola quadrantectomia che mi avevano prospettato inizialmente, siamo passati a una mastectomia bilaterale. Adesso, però sono qui, anche se convivo con le difficoltà della terapia ormonale. Perché, al contrario di quello che si crede, il peggio non si archivia con l’intervento chirurgico andato bene. Le terapie successive hanno un impatto enorme sulla vita di un malato, rendono la quotidianità complessa e a tratti molto dura.”

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La diagnosi del tumore contro ogni probabilità

“Quando mi hanno diagnosticato il tumore al seno è stato uno shock. Pensavo che sarei morta e subito dopo mi dicevo che avevo in casa l’esempio di come si può sopravvivere al cancro. Mia madre è stata operata da giovane ed è ancora viva e in salute, con i suoi 80 anni. Ho effettuato i test genetici che, secondo gli esperti, non hanno evidenziato alcuna predisposizione. In sostanza, io correvo lo stesso rischio di una donna senza familiarità. Purtroppo, questo non ha impedito al cancro di comparire, come confermato dalla mia diagnosi. Così ho capito che è fondamentale approfondire sempre e non fermarsi mai alla prima impressione. Bisogna avere fiducia nella comunità scientifica che si dedica costantemente alla ricerca”.

Le emozioni vissute da Marta affiorano con passione, mentre i ricordi della diagnosi appaiono frammentati. “Quando l’ho saputo, mi sono messa in auto e ho guidato fino al capannone dove mi aspettava il mio compagno. Non so come sono arrivata fin lì. Però ho ben presente che volevo l’intervento subito perché pensavo che in quel modo avrei risolto ogni problema. Volevo tornare presto alla mia vita. Invece, la specialista mi disse che i momenti più difficili sarebbero arrivati dopo l’operazione. Aveva ragione”.

Le terapie lasciano tracce dolorose nel corpo e nell’anima, ma per pudore e per la paura del giudizio, a volte le donne scelgono di restare in silenzio”.

Come si cura il tumore ormonale al seno

Il tumore al seno diagnosticato a Marta è di tipo ormonale. I tumori ormonali sono quelli che hanno i recettori per gli ormoni che stimolano la proliferazione cellulare, estrogeni e progesterone. I tumori definiti ormono sensibili che vengono trattati con la terapia ormonale sono circa il 75% dei casi di tumore al seno. Questo tipo di tumori, quindi, prevede una cura ormonale che offre maggiori possibilità di sopravvivenza. Però le terapie ormonali durano tra i 5 e i 10 anni e sono molto invalidanti, soprattutto per le donne in premenopausa. “In passato questo aspetto era sminuito anche dai medici e le donne si vergognavano a raccontare certi dettagli. Oggi, per fortuna, tante ragazze si espongono sui social e io stessa mi sono confrontata con loro per capirne di più e affrontare questo lungo percorso”.

Cosa comporta l’ormonoterapia per una donna

Spesso si pensa, erroneamente, che dopo l’operazione sia tutto finito e si fatica a comprendere quali possono essere le conseguenze lasciate su corpo e mente. Considerato che, in pratica, le terapie ‘deprivano’ le pazienti dagli estrogeni ci si dovrebbe concentrare maggiormente sulla portata degli effetti collaterali di questa azione e valutare insieme ai medici quali sono le strade migliori per imparare a gestire i disturbi, che variano da donna a donna.

“Adesso io rido e scherzo, ma fra 5 minuti arrivano le vampate, la tachicardia e gli istinti suicidi. Ti dicono di parlare con lo pisconcologo, ma gli esperti sanno bene che non è un problema di psiche, perché è una questione che attiene alla sfera endocrinologica. Da una parte, questa terapia ti lascia i capelli in testa, ma dall’altra oltre e distruggere ossa e pelle, in alcuni momenti ti disintegra la psiche. Parlarne con qualcuno non ti restituisce gli ormoni. Perché l’ormonoterapia che ti salva dal tumore al seno ti priva degli estrogeni che sono i precursori, per esempio, della dopamina un neurotrasmettitore coinvolto in diverse funzionalità del sistema nervoso”.

Sbalzi d’umore e pensieri cupi diventano compagni fissi della quotidianità di Marta, insieme a vampate, tachicardia, insonnia, stanchezza, problemi a muscoli, tendini, ossa e articolazioni, con tanti altri fastidi ancora. Fare capire agli altri questa cosa non è affatto facile.

“Le persone mi vedono divertirmi o camminare in montagna, quindi deducono che sia tutto a posto e pensano che io esageri a lamentarmi. Invece, per chi si sottopone alla terapia ormonale per il tumore al seno è fondamentale fare movimento perché è l’unico modo per alleviare i dolori. Però, i pensieri cupi fanno ugualmente capolino.

Un’amica si circondava di bigliettini attaccati ovunque con la scritta ‘Non sei tu che vuoi morire è il farmaco’. Un amico mi ha confessato che ha lasciato la moglie perché non era più lei. Ed è esattamente così, durante la terapia non siamo più noi è come se fossimo possedute da questi farmaci“.

“Spero che noi donne prendiamo coraggio per gridare la verità con tutto il fiato. Se lo raccontiamo, forse finalmente ci crederanno!”

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La terapia ormonale in cifre

Ecco qualche dato che riassume l’impatto delle terapie anti-ormonali su prognosi e sopravvivenza delle donne con tumore al seno ormonale.

  • Pazienti con tumore al seno HR+ che ricevono terapia ormonale 70% 70%
  • Riduzione rischio recidiva con terapia ormonale adiuvante 40% 40%
  • Riduzione mortalità con terapia ormonale adiuvante 33% 33%
  • Pazienti che interrompono la terapia entro 5 anni 33% 33%
  • Riduzione rischio metastasi con terapia prolungata 73% 73%

Invece di minimizzare serve più sostegno

La vena battagliera di Marta è inesauribile come la sua energia che traspare anche delle immagini e dalle riflessioni che pubblica sul suo profilo instragram. Dietro a tanta grinta e a un sorriso contagioso si nascondono, però, il dolore, gli amici persi e le opportunità sfumate per colpa degli effetti delle cure ormonali salvavita, ma invalidanti. “Io sono privilegiata: posso permettermi visite private e cure integrate efficaci, ma non è così per tutte, quindi condivido esperienze e consigli anche sui social”.

Effettivamente, non tutti hanno la sensibilità di comprendere quello non conoscono, però Marta non molla. “Voglio che le amiche ‘sane’ con i loro problemi capiscano che le malate oncologiche hanno qualche bagaglio in più da portare. Per fortuna, non sono sola: tante donne in gamba mi confessano dei loro violenti sbalzi d’umore e della paura che il cervello ti boicotti e ti faccia commettere follie che non vorresti davvero fare. Parecchie pazienti sono costrette a sospendere le cure e moltissime vengono lasciate dal partner. Anche per me non è stato facile con il mio compagno”.

Minimizzare è sbagliato, quello che serve è mostrare una maggiore attenzione. Se i medici possono dare ascolto e soluzioni concrete per ridurre l’impatto degli effetti indesiderati delle cure ormonali, amici e familiare possono offrire, insieme all’ascolto anche empatia, sostegno e supporto. Perché per ogni donna che, dopo un’operazione, ha ancora davanti a sé ha anni di terapie ormonali è importante non sentirsi sola e incompresa.

Tre consigli e un sogno per non soffrire più

Il sorriso e la parlantina non abbandonano questa donna che si è data lo scopo di supportare le pazienti come lei, a cui regala tre consigli. “Il primo è non sentirti in colpa: non prendertela con te stessa e non paragonarti a chi ha la fortuna di essere sana. Non arrabbiarti con gli altri, perché capire la nostra condizione è difficile. Infine, fai sport: il movimento aiuta davvero a gestire i disturbi, oltre a ridurre lo stato infiammatorio e la tossicità provocati dalla terapia”.

Intanto, tra una camminata, una sessione di fisioterapia per combattere linfedema e osteoporosi indotta dai farmaci, i controlli di routine e un post divulgativo sui social, Marta prosegue a sognare. “Il mio desiderio più grande? Continuare a vivere, ritornare a stare bene e sperare che nessuno debba provare questa sofferenza ”

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