Colpisce ogni anno 40.000 italiani, eppure pochissimi sanno di cosa si tratta. Il 6 marzo è il LymphAday, la giornata mondiale del Linfedema, quindi andiamo alla scoperta del linfedema, una patologia ancora poco conosciuta, ma che spesso stravolge la quotidianità dei malati oncologici. Lo facciamo con Anna Maisetti, paziente e volto social di @Stile_Compresso, e con la Dottoressa Sara Mantovani, fisioterapista che fa parte del Progetto Linfedema Italia e coach di Koala Strategy.
Anna, il tuo percorso oncologico è cominciato con una macchia sulla pelle, giusto?
“Già, quello che all’inizio sembrava un banale neo ha stravolto la mia esistenza. Si trattava di una piccola protuberanza rosa, poi ha cambiato forma e colore e nel giro di un anno è diventato un tumore maligno. Mi hanno operata d’urgenza e hanno dovuto rimuovere anche i linfonodi”.
Quando, invece, è comparso il linfedema?
“Purtroppo pochi giorni dopo l’intervento sono arrivati i sintomi alla gamba. Per me è stato uno shock perché all’improvviso ho capito che avrei dovuto condividere con un disturbo che mi avrebbe accompagnata per sempre”.
Dottoressa Mantovani, spieghiamo bene questa patologia
“Si tratta di una malattia cronica e invalidante, ovvero che dura per sempre e che può condizionare la vita del paziente. Abbiamo due tipi di linfedema: il primario, causato da un difetto del sistema linfatico; e il secondario, in cui i problemi del sistema linfatico sono provocati da altro, come nel caso di Anna, in cui il tumore ha determinato la rimozione dei linfonodi. In tutti e due i casi, abbiamo un gonfiore gonfiore di un arto o di una zona del corpo. Il più conosciuto è quello al braccio, che colpisce le donne operate di un carcinoma al seno, ma in realtà il problema può coinvolgere anche gli arti inferiori, il viso o persino i genitali”.
“All’inizio è stato molto difficile, ho vissuto a lungo isolata ed avevo tanta difficoltà a capire come gestire questa patologia, a trovare per esempio le compressioni giuste”
Anna Maisetti
Dottoressa, come si tratta il linfedema?
“Si usa quella che gli esperti chiamano terapia decongestiva complessa o combinata. In pratica, si mettono in campo più trattamenti: i bendaggi, la cura della cute, l’esercizio fisico della zona con bendaggio e il linfodrenaggio. E non dimentichiamo l’educazione: visto che è un problema cronico, bisogna insegnare al paziente a prendersene cura ogni giorno”.
Anna, com’è la tua vita oggi? Sul tuo canale Instagram parli molto della malattia e hai anche scritto un libro
“All’inizio è stato molto difficile, ho vissuto a lungo isolata ed avevo tanta difficoltà a capire come gestire questa patologia, a trovare per esempio le compressioni giuste. Quello con la Dottoressa Mantovani si è rivelato un incontro chiave. Da quel momento ho iniziato a condividere la mia storia con altri pazienti e professionisti, per scambiarci consigli e sostenerci. A me, per esempio, aiuta giocare con i colori di bende e calze, penso all’estetica per riuscire a mostrarmi e a non provare più vergogna. La condivisione con gli altri malati, sui social e con il libro, è davvero preziosa: mi dona forza e spero di darne anche io a loro”.
Cosa non può mancare nella quotidianità di chi soffre di linfedema?
Anna Maisetti: “Il supporto di famiglia, amici e persone che vivono lo stesso percorso per non isolarsi nel proprio dolore. Poi le informazioni giuste e tanta costanza per seguire al meglio il percorso terapeutico”.
Dottoressa Mantovani: “Anche io punto sul supporto: l’aiuto di équipe specializzate che seguono il paziente non solo sul fronte della cura, ma anche ascoltandolo nei momenti difficili”.
“la ricerca ci dice che i trattamenti devono essere sempre su misura, personalizzati e diversi per ogni singolo paziente”
Sara Mantovani
Dottoressa, in che direzione sta andando la ricerca? Ci sarà una cura contro questa patologia?
“Ce lo auguriamo! Per quando riguarda il linfedema primario, la scienza sta indagando sulle cause della patologia e sui geni coinvolti. Per il linfedema secondario, invece, la chiave di volta sono gli interventi oncologici: se queste operazioni saranno sempre meno ‘invasive’ per il sistema linfatico, sarà un successo. Già oggi, comunque, la ricerca ci dice che i trattamenti devono essere sempre su misura, personalizzati e diversi per ogni singolo paziente”.
Anna, a chi ne soffre, invece, che messaggio possiamo mandare?
“Non arrendetevi mai, non smettete di cercare soluzioni e strade utili. Anche nelle difficoltà possono nascere nuove, inaspettate, opportunità”.
