Colpisce ogni anno 40.000 italiani, eppure pochi sanno che cosa sia un linfodema e ancora meno solo coloro che conoscono la differenza tra linfedema primario e linfedema secondario. Visto che tra poco più di un mese, il 6 marzo 2025, si celebra la Giornata Mondiale del Linfedema, oggi ne parliamo con due persone speciali: la dottoressa Sara Mantovani e Anna Maisetti. Per approfondire il tema del linfedema abbiamo scelto, infatti, una esperta che si occupa di prestare le cure adatte a questa patologia cronica e progressiva del sistema linfatico, e una malata famosa nel mondo social come @Stile_Compresso.
Il linfedema dopo il cancro non è raro
Gli studi effettuati raccontano che chi soffre di linfedema primario o secondario, deve fare i conti anche con un senso di disagio e sentimenti negativi che possono portare anche all’isolamento sociale. “Sì è così” ammette Anna Maisetti. “Io all’inizio ho avvertito questo senso di solitudine. Il supporto di famiglia, amici e persone che vivono lo stesso percorso sono fondamentali per non isolarsi nel proprio dolore. In questo senso, per me è davvero preziosa la condivisione con gli altri malati, attraverso i social e attraverso mio libro Il linfedema dopo il cancro: stile_compresso. Mi dona forza e spero di darne anche io a loro. Così come sono essenziali le informazioni giuste, perché offrono gli strumenti utili per modificare la qualità della vita, e tanta costanza per seguire al meglio il percorso terapeutico”.
Ecco perché è importante evitare il fai da te e rivolgersi ai Centri specializzati dove operano il personale medico e paramedico specializzato nella cura del lindefema.
Cos’è il linfedema oncologico?
Come dicevamo, ci sono due tipologie principali di edema linfatico: il linfedema primario dovuto a malformazioni del sistema linfatico e la forma di linfedema secondario che si manifesta in seguito a cause esterne che alterano la normale funzione del sistema linfatico. Il linfedema secondario può comparire dopo i trattamenti per il cancro, intervento chirurgico o terapia oncologica, e si manifesta con un gonfiore provocato da accumulo anomalo di liquidi nei tessuti. Per esempio, nel caso di tumore al seno con rimozione dei linfonodi, si può verificare un linfedema ascellare causando gonfiore e disagio. Mentre dopo una rimozione dei linfonodi o la radioterapia per un tumore della prostata o dell’area genitale , può insorgere il linfedema localizzato o agli arti inferiori. Si tratta di una complicanza che interessa molte persone che hanno affrontato un tumore.
A che cosa è dovuto il linfedema?
Il tuo sistema linfatico è una rete di vasi e linfonodi che ha il compito di drenare i liquidi in eccesso dai tessuti e aiutare il corpo a combattere infezioni e malattie. La linfa che scorre nel corpo passa dai linfonodi che possiamo considerare come delle stazioni di filtraggio che hanno il compito di proteggere l’organismo dalle infezioni. Quando questo sistema si danneggia, il drenaggio linfatico può essere compromesso e i liquidi si accumulano. È così che si sviluppa l’edema linfatico.
“Tra le più frequenti cause del linfedema secondario troviamo gli interventi oncologici che prevedono la rimozione dei linfonodi per ridurre il rischio di diffusione del tumore, come può accadere nell’intervento di mastectomia e quadrantectomia, con i tumori ginecologici, urologici o del capo-collo” spiega la dottoressa Mantovani. Anche le terapie adiuvanti, ovvero quelle che si somministrano successivamente all’intervento chirurgico, possono causare edema linfatico. Con la radioterapia, l’irradiazione delle aree vicine ai linfonodi può provocare danni ai tessuti linfatici, limitandone la funzionalità. Invece, in caso di chemioterapia, anche se in modo indiretto, alcuni farmaci possono influenzare il sistema linfatico, aumentando il rischio di linfedema. Le probabilità di trovarsi improvvisamente a convivere con il disagio di un edema linfatico accadono spesso, come ci raccontano molte delle testimonianze raccolte nella rubrica Cancer Confidential.
Come si manifesta il linfedema?
Un linfedema secondario può colpire diverse parti del corpo, a seconda dell’area trattata per il tumore. Il gonfiore può risultare concentrato in una sola mano o in un singolo piede oppure su entrambi gli arti inferiori.
Se ti hanno asportato i linfonodi per via del tumore al seno, potrebbe comparire un gonfiore, ovvero un edema linfatico al braccio. Nel caso di tumori ginecologici, invece, può sviluppare il linfedema secondario alle gambe o al bacino. Anche se non è sempre doloroso, il linfedema comporta un gonfiore più o meno accentuato che può arrivare a limitare i movimenti. Sicuramente crea disagio e influisce sulla qualità della vita.
“Il linfedema oncologico può insorgere subito dopo i trattamenti, ma in alcuni casi si manifesta mesi o persino anni dopo” avverte Sara Mantovani. “Per questo, è fondamentale prestare attenzione ai segnali principali come una sensazione di pesantezza, tensione o gonfiore persistente. La diagnosi precoce è importante per contenere i sintomi ed evitare che la situazione peggiori”.
Secondo i dati, in base al tipo di intervento chirurgico (non solo oncologico) e al trattamento, il rischio di sviluppare il linfedema oscilla tra il 20% e il 40% dei pazienti. Va detto che la possibilità di un edema linfatico secondario varia in base a diversi fattori, tra cui il tipo di trattamento ricevuto e le caratteristiche individuali del malato. Pertanto, è fondamentale consultare il proprio medico per una valutazione del rischio e per ricevere informazioni sulle misure preventive e sui trattamenti disponibili.
Quindi, non ti scoraggiare: con il supporto giusto, esistono terapie e strategie efficaci per gestire questa condizione e migliorare il tuo benessere. Basta rivolgersi a personale esperto nella cura del linfedema. Sempre più professionisti e centri specializzati si dedicano al trattamento del linfedema oncologico, offrendo cure personalizzate e strumenti per convivere al meglio con questa realtà.
Anna, l’influencer che vive con il linfedema secondario
“Quello che sembrava un banale neo ha stravolto la mia esistenza. Si trattava di una piccola protuberanza rosa, che poi ha cambiato forma e colore e nel giro di un anno è diventato un tumore maligno. Mi hanno operata d’urgenza, e hanno dovuto rimuovere anche i linfonodi” spiega Anna Maisetti. Da allora la sua vita è cambiata perché pochi giorni dopo l’intervento sono comparsi i sintomi del linfedema alla gamba. “Per me è stato uno shock perché all’improvviso ho capito che avrei dovuto convivere con un disturbo che mi avrebbe accompagnata per sempre”
All’inizio è stato molto difficile: Anna aveva difficoltà a capire come gestire questo edema linfatico di cui sapeva poco, e faticava anche a trovare compressioni giuste. L’incontro con la dottoressa Mantovani si è rivelato la chiave di volta per imparare come curare il linfedema giorno dopo giorno. “Da quel momento ho iniziato a condividere la mia storia con altri pazienti e professionisti, per scambiarci consigli e sostenerci. A me, per esempio, aiuta giocare con i colori di bende e calze, penso all’estetica per riuscire a mostrarmi e a non provare più vergogna”.
Quali sono i sintomi del linfedema
Riconoscere i sintomi del linfedema post chirurgico è fondamentale per intervenire tempestivamente e prevenire complicazioni, soprattutto se ti hanno asportato i linfonodi inguinali o quelli ascellari.
Tra i sintomi iniziali del linfedema oncologico che potresti notare c’è il gonfiore localizzato, da non confondere con il normale edema post operatorio. Avere il braccio gonfio dopo la mastectomia non deve preoccupare sul momento. I segnali da valutare come sintomi del linfedema sono altri, sono quei gonfiori persistenti o che compaiono a distanza. L’edema può comparire in modo lieve, magari con una sensazione di tensione nella pelle o una difficoltà a infilare anelli, braccialetti o vestiti che prima ti calzavano normalmente. Può colpire la mano oppure puoi avere un linfedema agli arti inferiori che si sviluppa alle caviglie, nella zona del malleolo magari, nonostante ti siano stati asportati i linfonodi inguinali.
Un altro segnale dell’edema linfatico è il senso di pesantezza o rigidità nella parte interessata. Può sembrare che un arto sia più “pesante” o meno mobile rispetto al solito. Alcune persone descrivono questa sensazione come un “peso ingombrante” che rende più difficili i movimenti quotidiani.
Con il progredire del linfedema, potrebbero comparire sintomi più evidenti; si può fare fatica a piegare il braccio o la gamba, avvertire un indurimento della pelle e se il gonfiore aumenta potresti provare dolore. Non ignorare questi chiari sintomi del linfedema perché intervenire subito può fare una grande differenza. Attraverso terapie mirate e uno stile di vita adeguato, è possibile tenere sotto controllo l’edema linfatico e migliorare la qualità della vita. Se hai dubbi, rivolgiti al tuo medico o a un centro specializzato nella cura del linfedema.
Vale la pena ricordare che i sintomi del linfedema possono insorgere gradualmente, a volte anche anni dopo il trattamento oncologico. Questo rende ancora più importante mantenere una sorveglianza costante e consultare uno specialista se noti cambiamenti nel tuo corpo.
Trattamenti e gestione del linfedema oncologico
Se hai ricevuto una diagnosi di linfedema oncologico, sappi che esistono numerosi centri specializzati per gestire questa condizione e migliorare la qualità della vita. Nonostante il linfedema sia una patologia cronica, i trattamenti disponibili possono ridurre i sintomi, prevenire complicazioni e consentirti di riprendere molte delle tue attività quotidiane. Alla dottoressa Sara Mantovani abbiamo chiesto come si tratta il linfedema: “Si usa quella che gli esperti chiamano terapia decongestiva complessa o combinata. In pratica, si mettono in campo più trattamenti: i bendaggi, la cura della cute, l’esercizio fisico della zona con bendaggio e il linfodrenaggio. Ma siccome il linfedema è un problema cronico, è importante anche insegnare al paziente come si cura il linfedema ogni giorno”.
Tra gli approcci terapeutici principali troviamo il DLM, ovvero il drenaggio linfatico manuale. Si tratta di una tecnica di massaggio terapeutico che possono eseguire i fisioterapisti specializzati. “Il massaggio linfatico serve a stimolare il flusso linfatico, aiutando a drenare i liquidi in eccesso. È una procedura delicata ma efficace, soprattutto se combinata con altre terapie” spiega l’esperta.
Anche la compressione elastica è parte fondamentale del percorso di cura dell’edema linfatico, ed è importante per gestire la malattia ogni giorno. L’uso di bende elastiche o di indumenti compressivi aiuta a mantenere sotto controllo il gonfiore. Calze, manicotti e guanti su misura, adatti a diverse parti del corpo, sono dispositivi studiati infatti per prevenire l’accumulo di liquidi e per migliorare la circolazione linfatica.
Lo specialista può consigliare anche terapie avanzate come la pressoterapia pneumatica, una delle tecniche più usate quando si tratta di curare il linfedema agli arti inferiori. Questo trattamento, che può essere abbinato al linfodrenaggio manuale e al bendaggio, richiede di un’apparecchiatura specifica.
Ma quello che deve diventare parte di uno stile di vita sano e attento al linfedema è il movimento. “L’attività fisica e gli esercizi mirati possono stimolare il sistema linfatico e migliorare la flessibilità dell’area colpita. Attività dolci come lo stretching, il nuoto o lo yoga sono spesso raccomandati” ricorda l’esperta. “L’importante è seguire programmi elaborati da specialisti, per evitare movimenti o sforzi che potrebbero peggiorare il linfedema”.
“L’aiuto di équipe specializzate che seguono il paziente non solo nella cura, ma anche ascoltandolo nei momenti difficili, è determinante”
(Sara Mantovani)
