Alice: “Mai sminuire gli effetti della terapia ormonale per tumore al seno”

“La paura di morire di tumore è diventata pressante, sapevo che la malattia avrebbe determinato la mia esistenza. Mi sono trovata davanti a uno spartiacque: ho capito che l’Alice che conoscevo prima della diagnosi non sarebbe più stata la stessa” racconta.

Se il sostegno psicologico per i malati oncologici è fondamentale, per Alice la terapia è la sua forza già da diversi anni. “Quando mi hanno diagnosticato il tumore al seno ero in psicoterapia da otto anni. Infatti, la psicoterapeuta mi ha immediatamente dedicato una seduta di emergenza. ‘Facciamoci guidare da queste paure’, mi ha detto. Così mi sono concentrata su quello che mi scatenava l’ansia e che era la paura di dimagrire, ovvero di tornare a essere la donna pelle e ossa che dieci anni prima era entrata nel suo studio”.

Nella sua immaginazione, prende forma l’idea della donna vista e rivista nei film che raccontano i malati di cancro, una persona sfibrata nel profondo della sua essenza, che si regge a fatica su un corpo eroso dalla malattia. La psicologa la ascolta e la rassicura: adesso che hanno capito cosa le incute più paura del tumore stesso, possono decidere come affrontarla e superarla.

“Quello con il nutrizionista è stato il mio appuntamento principale” ci spiega Alice, che fissa una visita privatamente prima ancora di conoscere l’iter terapeutico oncologico. “Ed ho fatto bene, perché, come mi ha spiegato lo specialista, in quel modo abbiamo programmato di modulare l’alimentazione lungo tutto il percorso di terapia del tumore al seno. Avere quella certezza mi ha messo addosso una serenità immensa, mi ha dato la percezione di avere il controllo della situazione. Stavo facendo qualcosa di concreto per me stessa, per cercare di stare bene e per contrastare quelle paure che potevano scatenare attacchi di panico”.

Farsi spiegare dal nutrizionista che cosa mangiare col tumore al seno è stato fondamentale per Alice. Non solo: lei ha capito anche che quando hai un tumore la dieta giusta è necessaria così come l’attività fisica. “Ho iniziato a camminare ogni giorno e mi sono anche iscritta in palestra, per aumentare la massa muscolare con la consulenza di un personal trainer”.

L’intervento di chirurgia è stato conservativo senza la necessità di rimuovere i linfonodi perché il tumore non aveva raggiunto il linfonodo sentinella. “Questa è stata un’ottima notizia perché mi ha risparmiato le fasi del recupero necessarie dopo una linfoadenectomia ascellare. Quindi possiamo dire che nella sfortuna sono stata fortunata” afferma sorridendo.

Ai cicli di chemio e di radioterapia segue la terapia ormonale prevista per il carcinoma, composta da una iniezione ogni 28 giorni di Enantone, per ridurre i livelli di estrogeni che possono favorire la crescita del cancro della mammella, una compressa quotidiana di Exemestane, farmaco spesso prescritto nei tumori ormono dipendenti perché inibisce l’aromatasi, ovvero l’enzima che converte gli androgeni in estrogeni.

Durante l’adolescenza, Alice ha sofferto di attacchi di panico che si manifestavano nella notte. Si svegliava con la sensazione di gonfiore dei suoi organi, il battito accelerato e l’eccessiva sudorazione. “Cercavo di distrarre la mente, facendo quello che poi ho ritrovato nella pratica di mindfulness: sdraiata con braccia e gambe allargate, immaginavo una cascata di acqua che lavava via la sensazione del panico dal corpo. Piano piano mi riaddormentavo. Il giorno dopo era difficile per la stanchezza delle ore in bianco, faticavo a mantenere la concentrazione a scuola e a mangiare”. Agli attacchi di panico si accompagna l’ansia da prestazione e l’ansia sociale: non legarsi a nessuno per non rischiare di perderlo è l’inizio di un cortocircuito che sfocia in disturbo alimentare. Alice smette di mangiare anche per giornate intere, finché un giorno capisce che ha bisogno di aiuto e decide di affidarsi alla psicoterapia. La terapia funziona e Alice piano piano torna alla vita, ma con la diagnosi del tumore al seno, tutte le sue conquiste sembrano crollare improvvisamente.

“Dopo la prima chemioterapia, mi sono sentita stanchissima. Ho ceduto ai pensieri negativi che evocavano prospettive drammatiche e ho avuto un attacco di panico. Ho provato a meditare, a parlarne con mio padre, a scrivere per razionalizzare. L’unica cosa che mi ha aiutato a scardinare l’attacco di panico è stato chiamare il numero del pronto intervento attivato dall’ospedale Sant’Orsola”. Il caso vuole che a rispondere alla chiamata ci sia il primario di oncologia. Alice racconta tutto e si libera da ogni preoccupazione. Lo specialista ascolta e riesce a tranquillizzarla, senza sminuire le sue paure, bensì rassicurandola. Le parole di vicinanza e di comprensione sono liberatorie per Alice che si sente compresa.

Gli effetti collaterali delle cure ormonali per il carcinoma mammario sono svariati. C’è chi ne risente solo leggermente, chi sperimenta diversi disturbi e chi è colpito da pochi ma in maniera intensa e invalidante. Alice ha attraversato un po’ tutte le fasi.

“La maggior parte degli effetti collaterali dovuti alle terapie ormonali, come i dolori articolari a mani e piedi o i mal di testa, sono comparsi e poi svaniti. Ma due disturbi sono stati i più complicati con i quali convivere e da superare. L’osteopenia, ovvero la fragilità delle ossa, è uno dei principali effetti collaterali della terapia ormonale. Per contrastarla, mi hanno prescritto un medicinale a base di alendronato, utilizzato nel trattamento dell’osteoporosi”.

Purtroppo, tra gli effetti indesiderati dell’acido alendronico ci sono i disturbi gastrici che in Alice compaiono sotto forma di reflusso gastrico importante. Quando si manifestano questi disturbi, il farmaco viene sospeso e sostituito con uno diverso. “Per guarire il mio esofago, però, sono stati fondamentali i consigli del nutrizionista che mi ha aiutato con una alimentazione adeguata, la pratica della respirazione profonda che permette una migliore ossigenazione dei tessuti e la loro guarigione, unitamente all’assunzione di farmaci protettivi per lo stomaco”.

Alice riesce finalmente a risolvere il problema a livello gastrico, e subito si scontra con nuovi effetti indesiderati della cura ormonale: la secchezza vaginale. “Ogni volta che lamentavo il problema di prurito e bruciore intimi mi sono sentita rispondere sia da oncologo e che dal ginecologo: È normale. Per fortuna, ho trovato un’altra ginecologa che non ha minimizzato il problema e ha cercato di aiutarmi. Mi ha prescritto appositi ovuli vaginali da utilizzare due volte alla settimana, mi ha indicato un detergente intimo specifico per la secchezza vaginale, e delle bustine di lubrificante: tutti prodotti che andrebbero consigliati alle donne anche durante la chemioterapia, quando possono comparire i primi fastidi intimi”.

Purtroppo, però, i problemi non finiscono. Con l’ecografia transvaginale, la ginecologa diagnostica ad Alice un indebolimento del pavimento pelvico. Tra gli effetti indesiderati della menopausa indotta, proprio come accade con la menopausa naturale, c’è infatti il rischio di un indebolimento dei muscoli del pavimento pelvico, con un impatto significativo sulla qualità della vita di una donna e disturbi che richiedono attenzione.

“Grazie alla diagnosi, ho portato il problema all’attenzione degli oncologici che quindi mi hanno indirizzato al reparto di ginecologia. Adesso, sono in attesa di effettuare sia la terapia laser vaginale, una procedura mini invasiva specifica per i disturbi legati all’atrofia vaginale come la secchezza vaginale, sia la riabilitazione che prevede esercizi per rinforzare i muscoli del pavimento pelvico” racconta Alice, senza nascondere un certo rammarico per la scarsa attenzione dimostrata dai medici.

“Purtroppo, ho impiegato diverso tempo per farmi ascoltare, perché il reparto di oncologia che si è dimostrato efficace e ottimo sul fronte delle cure prettamente circoscritte al tumore, non ha avuto la stessa capacità di ascolto e presenza quando si è trattato di considerare gli aspetti correlati alla malattia”.

Il nostro corpo è come un’orchestra composta da un insieme di strumentisti che collaborano nell’esecuzione di opere musicali articolate. Una complessità organizzata secondo una struttura precisa e suddivisa in sezioni che, proprio come succede nel nostro organismo, lavorano insieme per produrre sinfonie perfette.

La presenza di un’anomalia o di una malattia in un punto qualsiasi di questa architettura perfetta si riflette necessariamente sull’intera struttura. Quindi perché circoscrivere le attenzioni mediche a un solo punto del corpo, quando tutti gli organi sono correlati? “Se mi prescrivi una crema per proteggermi dalle ustioni causate dalla radioterapia, dovresti anche suggerire gli ovuli per prevenire la secchezza delle mucose” sottolinea Alice. “Se ti chiedo di parlare con il nutrizionista per stabilire l’alimentazione adatta per contrastare la malattia, non mi puoi rispondere di attendere gli effetti della chemio. Mi sono accorta che, anche in un centro oncologico d’eccellenza, c’è il rischio di un atteggiamento troppo specialistico, mirato e circoscritto, quasi ci si dimenticasse della complessità del corpo umano”. Nell’ospedale bolognese dove hanno curato Alice, infatti, le unità operative coinvolte maggiormente sono oncologia medica, chirurgia senologica, radiologia,  radioterapia e biologia molecolare. “Ma lasciano a margine aspetti importanti come alimentazione, attività fisica e ginecologia che sono demandati all’iniziative del singolo paziente o all’operato delle associazioni. Ecco perché mi sono dovuta rivolgere privatamente al nutrizionista, alla palestra e così via”.

“Ho sempre avuto la passione per la scrittura, ma è stato l’incontro con una esperta di scrittura autobiografica che mi ha aiutato a esternare la mia vena creativa e a dare spazio alla mia necessità di condividere la mia esperienza”. Nel suo libro, Alice affronta anche il problema dell’ansia e degli attacchi di panico. Tra le pagine che ci accompagnano nel suo percorso di malata oncologica, sono disseminati riflessioni e consigli pratici per fare fronte alle inevitabili difficoltà che si incontrano lungo la strada. E poi c’è tanta vita.

“Scrivo di me, della mia famiglia, del mio compagno e di come ci siamo incontrati, degli amici e di tutto il mondo di relazioni e sensazioni che avvolge noi donne. Il tutto incorniciato dal Covid. Quindi, con la lettura del libro si ha la visione dell’esperienza di una malata oncologica che ha dovuto affrontare ogni tappa della terapia nella solitudine dei reparti ospedalieri blindati dalla pandemia”

Alice nel suo libro raccoglie tanti suggerimenti utili, frutto della sua esperienza e degli scambi avuti con altre persone malate di cancro. “Sì, perché durante la malattia è fondamentale non isolarsi mai. Ogni tipo di tumore tende a creare un senso di isolamento; invece, è importante cercare il contatto con altre persone anche solo per confrontarsi, aiutarsi o fare attività insieme. Le associazioni di volontari organizzano tante attività a cui consiglio di partecipare, basta scegliere quella più adatta alle proprie necessità e partecipare” suggerisce Alice. “Come scrivo nel mio libro, è importante non avere fretta di tornare alla vita di prima: bisogna dare al proprio corpo il tempo di guarire, seguendo le prescrizioni dei medici”.

Prima di salutarci, Alice, ci tiene a dare qualche consiglio speciale alle amiche e gli amici di Koala Strategy: “Quando, con la chemioterapia e la perdita dei capelli, il cuoio capelluto prude tantissimo, non c’è niente di meglio come la vitamina E nebulizzata da spruzzare sulla testa, tutte le volte che se ne sente il bisogno. Invece, quando ci si deve lavare velocemente, senza incerottare il PICC da proteggere, ci sono dei comodi guanti presaponati. Con indosso quelli ci si massaggia e, invece di risciacquare, si passa sulla pelle un panno umido”.

Ad Alice piace fornire consigli, come lei stessa conferma nella sua autobiografia, così come ama scrivere. “Il mio sogno è di continuare a farlo: ho in programma tre nuovi libri. Devo scriverli e trovare una casa editrice interessata a pubblicarli. Sogno anche di trasformare il mio progetto Donne in rinascita in un’associazione, ma questo forse sarà più complicato”.

Coltivare grandi sogni è importante perché produce motivazione, impegno ed energia positiva. E come insegnano i mental coach: Mai temere di puntare alla luna, male che vada passeggerai tra le stelle.