Che cos'è un linfedema, quali sono le cause e come si cura

Il linfedema è una malattia che può comparire nei pazienti oncologici. In base al tipo di tumore e all’intervento chirurgico si può avere un edema linfatico agli arti inferiori così come un linfedema al braccio. A differenze del linfedema primario, il linfedema secondario è causato spesso dalla rimozione dei linfonodi sentinella. Come ci racconta l’esperta e testimonia una famosa influencer

Colpisce ogni anno 40.000 italiani, eppure in pochi sanno che cosa sia un linfedema e ancora meno sono coloro che conoscono la differenza tra linfedema primario e secondario. Visto che tra poco più di un mese, il 6 marzo 2025, si celebra la Giornata Mondiale del Linfedema, oggi ne parliamo con due persone speciali: la dottoressa Sara Mantovani e Anna Maisetti. Per approfondire il tema del linfedema abbiamo scelto, infatti, una fisioterapista esperta nella cura di questa patologia progressiva del sistema linfatico, e una malata famosa nel mondo social come @Stile_Compresso.

Che cos’è il linfedema oncologico

Ci sono due tipologie principali di edema linfatico: il linfedema primario dovuto a malformazioni del sistema linfatico e la forma di linfedema secondario provocato da cause esterne che alterano la funzione del sistema linfatico. Il linfedema secondario può comparire dopo i trattamenti per il cancro, intervento chirurgico o terapia oncologica.

Come si manifesta il  linfedema che compare a seguito di un tumore? “Il linfedema si manifesta con un gonfiore provocato da accumulo anomalo di liquidi nei tessuti” spiega la specialista. “Per esempio, nel caso di tumore al seno con rimozione dei linfonodi, si può verificare un linfedema ascellare che si manifesta con un gonfiore che comporta disagio e dolore.

Mentre nel caso di tumore alla prostata o all’area genitale, dopo una rimozione dei linfonodi o la radioterapia può insorgere un edema localizzato o agli arti inferiori“. Si tratta di una complicanza che può rivelarsi molto invalidante e interessa parecchie persone che si curano di tumore.

Perché si forma un linfedema?

Il tuo sistema linfatico è una rete di vasi e linfonodi che hanno il compito di drenare i liquidi in eccesso dai tessuti e aiutare il corpo a combattere infezioni e malattie. La linfa che scorre nel corpo passa dai linfonodi che possiamo considerare come delle stazioni di filtraggio che proteggono l’organismo dalle infezioni. Quando questo sistema si danneggia, il drenaggio linfatico può essere compromesso e i liquidi si accumulano. È così che si forma il linfedema, ovvero un gonfiore/edema linfatico.

“Tra le più frequenti cause del linfedema secondario troviamo gli interventi oncologici che prevedono la rimozione dei linfonodi per ridurre il rischio di diffusione del tumore, come può accadere nell’intervento di mastectomia e quadrantectomia, con i tumori ginecologici, urologici o del capo-collo” spiega la dottoressa Mantovani. Anche le terapie adiuvanti, ovvero quelle che si somministrano dopo l’intervento chirurgico, possono causare edema linfatico.

Con la radioterapia, l’irradiazione delle aree vicine ai linfonodi può danneggiare i tessuti linfatici, limitandone la funzionalità. Invece, in caso di chemioterapia, anche se in modo indiretto, alcuni farmaci possono influenzare il sistema linfatico, aumentando il rischio di linfedema. Le probabilità di trovarsi a dover convivere con il disagio di un edema linfatico accadono spesso, come ci raccontano molte delle testimonianze raccolte nella rubrica Cancer Confidential.

Come si riconosce il linfedema

Riconoscere i sintomi del linfedema post chirurgico è fondamentale per intervenire tempestivamente e prevenire complicazioni, soprattutto se ti hanno asportato i linfonodi inguinali o  quelli ascellari.

Tra i sintomi iniziali del linfedema oncologico che potresti notare c’è il gonfiore localizzato, da non confondere con il normale edema post operatorio. Avere il braccio gonfio dopo la mastectomia non deve preoccupare sul momento.
I segnali da valutare come sintomi del linfedema sono altri, sono quei gonfiori persistenti o che compaiono a distanza.

L’edema può comparire in modo lieve, magari con una sensazione di tensione nella pelle o con una difficoltà a infilare anelli, braccialetti o vestiti che prima ti calzavano normalmente. Può colpire la mano oppure puoi avere un linfedema agli arti inferiori che si sviluppa alle caviglie, nella zona del malleolo magari, nonostante ti siano stati asportati i linfonodi inguinali.
Un altro segnale dell’edema linfatico è il senso di pesantezza o rigidità nella parte interessata. Può sembrare che un arto sia più “pesante” o meno mobile rispetto al solito. Alcune persone descrivono questa sensazione come un “peso ingombranante” che rende più difficili i movimenti quotidiani.

Con il progredire del linfedema, potrebbero comparire sintomi più evidenti. Si può fare fatica a piegare il braccio o la gamba, avvertire un indurimento della pelle e, se il gonfiore aumenta, potresti provare dolore. Non ignorare questi chiari sintomi del linfedema perché intervenire subito può fare una grande differenza. Attraverso terapie mirate e uno stile di vita adeguato, è possibile tenere sotto controllo l’edema linfatico e migliorare la qualità della vita. Se hai dubbi, rivolgiti al tuo medico o a un centro specializzato nella cura del linfedema.

Vale la pena ricordare che i sintomi del linfedema possono insorgere gradualmente, a volte anche anni dopo il trattamento oncologico. Questo rende ancora più importante mantenere una sorveglianza costante e consultare uno specialista se noti cambiamenti nel tuo corpo.

Linfedema dopo un intervento per un tumore

Gli studi effettuati raccontano che chi soffre di linfedema primario o secondario, deve fare i conti anche con un senso di disagio e sentimenti negativi che possono portare anche all’isolamento sociale.

“Sì è così” ammette Anna Maisetti. “Io all’inizio ho avvertito questo senso di solitudine. Il supporto di famiglia, amici e persone che vivono lo stesso percorso sono fondamentali per non isolarsi nel proprio dolore. In questo senso, per me è davvero preziosa la condivisione con gli altri malati, attraverso i social e attraverso mio libro Il linfedema dopo il cancro: stile compresso. Mi dona forza e spero di darne anche io a loro. Così come sono essenziali le informazioni giuste, perché offrono gli strumenti utili per modificare la qualità della vita, e tanta costanza per seguire al meglio il percorso terapeutico”.

Ecco perché è importante evitare il fai da te e rivolgersi ai centri dove opera il personale specializzato nella cura del lindefema.

Anna Maisetti: il linfedema e l’incontro con la dottoressa Mantovani

“Quello che sembrava un banale neo ha stravolto la mia esistenza. Si trattava di una piccola protuberanza rosa, poi ha cambiato forma e colore, e nel giro di un anno è diventato un tumore maligno. Mi hanno operata d’urgenza, e hanno dovuto rimuovere i linfonodi” spiega Anna Maisetti. Da allora la sua vita è cambiata perché pochi giorni dopo l’intervento sono comparsi i sintomi del linfedema alla gamba. “Per me è stato uno shock perché all’improvviso ho capito che avrei dovuto convivere con un disturbo che mi avrebbe accompagnata per sempre”

All’inizio è stato molto difficile: Anna aveva difficoltà a capire come gestire l’edema linfatico di cui sapeva poco, e faticava anche a trovare compressioni giuste. L’incontro con la dottoressa Mantovani si è rivelato la chiave di volta per imparare come curare il linfedema giorno dopo giorno. “Da quel momento ho iniziato a condividere la mia storia con altri pazienti e professionisti, per scambiarci consigli e sostenerci. A me, per esempio, aiuta giocare con i colori di bende e calze, penso all’estetica per riuscire a mostrarmi e a non provare più vergogna”. Anna condivide sul suo profilo Instagram tanti consigli utili, come quelli da adottare quando si va in vacanza e in viaggio.

Come si cura il linfedema

Se hai ricevuto una diagnosi di linfedema oncologico, sappi che esistono numerosi centri specializzati per gestire questa condizione e migliorare la qualità della vita. Nonostante il linfedema sia una patologia cronica, i trattamenti disponibili possono ridurre i sintomi, prevenire complicazioni e consentirti di riprendere molte delle tue attività quotidiane. “Per il trattamento del linfedema serve una terapia decongestiva complessa o combinata. In pratica, si mettono in campo più interventi: i bendaggi compressivi, la cura della cute, l’esercizio fisico della zona con bendaggio e il linfodrenaggio. Ma siccome il linfedema è un problema cronico, è importante anche insegnare al paziente come si cura il linfedema ogni giorno”.

Tra gli approcci terapeutici troviamo il DLM, ovvero il drenaggio linfatico manuale. Si tratta di un massaggio che possono eseguire i fisioterapisti specializzati. “Il massaggio linfatico serve a stimolare il flusso linfatico, aiutando a drenare i liquidi in eccesso. È una procedura delicata ma efficace quando è combinata alla terapia principale: la compressione” spiega l’esperta.

La compressione elastica è parte fondamentale del percorso di cura dell’edema linfatico, ed è importante per gestire la malattia ogni giorno. L’uso di bende elastiche o di indumenti compressivi aiuta a mantenere sotto controllo il gonfiore. Calze, manicotti e biancheria su misura, adatti a diverse parti del corpo, sono dispositivi studiati infatti per prevenire l’accumulo di liquidi e per migliorare la circolazione linfatica. 

Quello che deve diventare parte di uno stile di vita sano e attento al linfedema è il movimento. “L’attività fisica e gli esercizi mirati possono stimolare il sistema linfatico e migliorare la flessibilità dell’area colpita. Attività dolci come lo stretching, il nuoto o lo yoga sono spesso raccomandati” ricorda l’esperta. “L’importante è seguire programmi elaborati da specialisti, per evitare movimenti o sforzi che potrebbero peggiorare il linfedema”.