Un disgerminoma ovarico a 24 anni, la storia di Gaia

Ha solo 24 anni Gaia, quando la diagnosi di disgerminoma la sorprende. Il percorso è duro, fitto di ostacoli e colpi di scena inaspettati. Però lei, studentessa universitaria di psicologia, non si lascia abbattere da questa forma di tumore all’ovaio che l’ha colpita. Lungo il percorso di cure oncologiche scopre che la sua grinta è un’arma utile per dare voce ai diritti di chi ha un tumore

Si presenta sottolineando il taglio di capelli rock. E, risposta dopo risposta, emerge la sua forte personalità, dalla voglia di raccontarsi senza tabù alla grinta di denunciare quello che non va nella Sanità italiana quando hai il cancro. Gaia Bennati, 24enne di Genova, sta per laurearsi in Psicologia, ma da qualche mese i libri hanno lasciato il posto a ospedali e terapie per la cura del disgerminoma, un tumore raro all’ovaio.

Oggi Gaia ripercorre le tappe del suo percorso oncologico proprio per sottolineare l’importanza della prevenzione dei tumori e dei bisogni dei giovani pazienti. Le diamo la parola perché siamo convinti che ogni storia, ogni testimonianza sia preziosa per chi sta vivendo la stessa esperienza.

I primi sintomi del tumore all’ovaio arrivano a febbraio del 2022, ma Gaia non sembra dare troppo peso: in fondo, ha sempre somatizzato lo stress e da ragazza ha sofferto di anoressia. Così i dolori alla pancia e allo stomaco passano in secondo piano. Poi, a peggiorare il quadro, arrivano il Covid e una brutta bronchite.
“Le mie difese immunitarie erano allo stremo e ho avuto anche la cistite. Così mi sono sottoposta a un’ecografia. L’ovaio era di 5 centimetri (di solito, ne misura poco più di uno), ma gli esami, marker tumorali compresi, non hanno rilevato nulla. Così mi hanno detto che mi avrebbero operato all’ovaio, però l’intervento è stato rimandato diverse volte”.

Finalmente il 30 dicembre, Gaia entra in ospedale. Al risveglio, dopo l’operazione, scopre che i medici le hanno rimosso l’ovaio. Ed è davanti all’esito istologico che tutto crolla: “Mi hanno spiegato che avevo un raro tumore all’ovaio, un disgerminoma. Ricordo un taglio netto, un prima e un dopo nella mia vita: mi sono chiusa in me stessa per la disperazione. Mi viene da piangere ancora adesso quando ci penso. All’inizio, i medici mi avevano parlato di un tumore al primo stadio, invece dopo qualche settimana hanno ipotizzato una nuova operazione per la stadiazione della massa. Io pensavo, appunto, che fosse al primo stadio…”. Invece, è un tumore al terzo stadio.

Gaia si rende conto che qualcosa non va e chiede una seconda opinione all’Istituto dei Tumori di Milano. Questa decisione si rivela fondamentale: gli oncologi le fanno capire che non ha tempo da perdere perché c’è una metastasi e il tumore all’ovaio è arrivato al terzo stadio. “Il 16 marzo 2023 sono stata operata di nuovo e poi ho affrontato tre cicli di chemioterapia. Sono stati davvero tempi duri: ho messo la mia vita in stand by e sento ancora il peso delle tante cicatrici che sono rimaste, a livello fisico e psicologico”.

Tra i diversi effetti collaterali delle terapie oncologiche, Gaia deve fare i conti con le fortissime cefalee, innescate da un esame fatto per indagare le neuropatie rimaste dopo la chemio, che hanno un impatto notevole sulla quotidianità. “Però sono qui a raccontarlo. Proprio per questo voglio parlarne agli altri, perché la mia esperienza nel percorso di cura del tumore all’ovaio possa essere d’aiuto ad altri malati oncologici. Se posso aiutare anche solo una persona, sarò soddisfatta. Per esempio, non mi stancherò mai di dire ai giovani di fare prevenzione: non sottovalutate i controlli a partire dai classici esami del sangue e dalla visita ginecologica. Anche chiedere un secondo parere è importantissimo: a me il nuovo consulto ha salvato la vita…”.

“Sogno uno spazio di lettura in ospedale per i malati. A me i libri hanno aiutato moltissimo. Ma i bisogni reali dei malati oncologici sono molti di più e bisogna cominciare a reclamarli”.

Il dolore e la sofferenza sono ancora molto vivi. Il viso di Gaia si rabbuia se ricorda i momenti peggiori del percorso della malattia, perché momenti le difficoltà da superare sono state tante. L’esame istologico l’ha fatta piombare nel girone dantesco dei pazienti oncologici ed è arrivata all’ultimo ciclo di chemioterapia con il fisico stremato dagli effetti collaterali.
“Eppure a livello psicologico è stato più tosto il primo ciclo di chemio, perché non sapevo nulla di quanto sarebbe accaduto. Quando ho sperimentato il chemo brain ho capito che dovevo fermarmi e concedermi di stare male. Gli amici, mia mamma e la mia cagnolina sono stati la mia salvezza perché mi sono rimasti accanto ogni istante, anche in reparto. Certo, è vero che l’ottimismo fa bene, ma non possiamo raccontarci bugie perché la positività esagerata diventa tossica. Il cancro è come un lutto: la te stessa di prima non c’è più e questo è un trauma da affrontare”.

Gaia ha trovato la sua strada per affrontare questo cambiamento: ha deciso di parlare per cancellare tutti i tabù e le ingiustizie con le quali ci si scontra se ci si ammala di cancro. I primi sono ancora un fardello pesante: si fatica a pronunciare persino la parola “tumore” o “cancro”.
“Io, invece, consiglio ai giovani di aprirsi, discuterne e avere fiducia nella scienza. Anche le ingiustizie sono tante. Da quando ho avuto la diagnosi sto vedendo come funziona davvero la Sanità italiana e purtroppo si sta andando verso la privatizzazione. Ci sono tante differenze tra le Regioni, ma ovunque si è spesso obbligati a pagare per esami e visite”.

Gaia sottolinea la necessità di informarsi e conoscere i propri diritti e le tante realtà attive sul territorio. “Negli ospedali, per esempio, operano molte associazioni che offrono servizi preziosi, ma spesso i pazienti non lo sanno. Così come non conoscono quello che serve davvero ai malati oncologici. Io in rete trovavo solo blog datati, quando invece avevo bisogno di tante informazioni affidabili e aggiornate”.

La rabbia ha vissuto a lungo nel cuore di Gaia. Che, oggi, vuole trasformarla in impegno. “Sto scrivendo mail ai giornali per dare voce a noi pazienti oncologici. Voglio sottolineare quello che ci serve davvero: dal sostegno psicologico per noi e per i caregiver, al supporto di un nutrizionista, del fisioterapista e del dentista. Io sogno anche uno spazio di lettura in ospedale, avere la possibilità di leggere in ospedale a me ha aiutato molto. Ho divorato soprattutto i libi di Gianluca Gotto. Insomma, sono tanti i bisogni e dobbiamo iniziare a parlarne senza imbarazzo”.

Da un sentimento distruttivo come la rabbia può nascere l’impegno e la voglia di costruire qualcosa. A partire dal desiderio di realizzare un nuovo sogno. “Non riesco a proiettarmi troppo nel futuro, vivo di settimana in settimana. Ma di sicuro so che voglio aiutare le persone come me e che voglio fare informazione sui social. Ho sempre detestato le ingiustizie e da piccola volevo diventare una giornalista proprio per denunciare quello che non va. Quindi, ora vorrei tanto laurearmi e fare qualcosa che unisca psicologia e comunicazione”.