Carla e Laura: "Servono diritti e tutele per caregiver e malati"

Clara Marziali è stata accanto alla sorella Laura, che ha avuto un cancro alla cervice uterina. Oggi ci raccontano la loro esperienza e il loro impegno anche per gli altri malati

Non si finisce mai di essere caregiver. Questa è una verità a cui Clara Marziali crede tanto da renderla una missione di vita. Attivista per i diritti femminili e per i pazienti oncologici, Clara Marziali è tra le fondatrici dell’associazione C’è Tempo Odv, insieme alla sorella gemella Laura, ex paziente oncologica.

Proprio al fianco della sorella gemella Laura Marziali, Carla ha iniziato il suo percorso come caregiver. “Nel 2017 Laura ha ricevuto la diagnosi di cancro alla cervice uterina. Mi ricordo perfettamente il momento in cui mi ha chiamato per darmi la notizia. Ero a Milano nell’azienda in cui lavoravo allora e ho capito subito che dovevo starle accanto in quel lungo percorso fatto di interventi, difficoltà e terapie. Però, solo il 20 novembre, quando lei è stata operata in ospedale, in Friuli Venezia Giulia, ho capito davvero cosa significhi essere caregiver. Ed è qualcosa che, potenzialmente, non finisce mai, perché tra le cure vere e proprie e i follow-up successivo, il cancro ti accompagna per molto tempo”.

Essere caregiver vuol dire stare accanto al malato anche se hai paura. Quando una persona cara si ammala, ogni attenzione e ogni gesto sono per lei. Tutti gli equilibri di una famiglia cambiano, la routine e le certezze sembrano andare in mille pezzi. Il tumore comporta uno scossone che anche il caregiver vive sulla propria pelle. “Si tratta di un’esperienza forte e intensa. Ci si misura con la realtà del cancro, che non si conosce e che in quel momento sembra mostruosa”.

Ma se si ha il coraggio di attraversare la malattia a piccoli passi, paura dopo paura, si capisce che la strada e lastricata di speranza, anche nei tratti più accidentati. “Io mi sono resa conto che, aggrappandomi alla speranza, potevo coprire le buche di questo percorso a ostacoli, sconnesso e faticoso. In Italia, purtroppo, noi caregiver veniamo ignorati e spesso anche discriminati, come mi hanno confermato le storie che ho ascoltato in questi anni. Per queste ragioni ho voluto iniziare un’opera di sensibilizzazione che mettesse in luce l’importanza di una figura sottovalutata”.

Laura, perfomer e team builder, è la responsabile di C’è tempo OdV e si occupa di fare informazione e divulgazione in ambito oncologico e di diritti. “Sono in giro per l’Italia con lo spettacolo C’è tempo tour, dove racconto la mia storia oncologica“, ci racconta. “Se penso al momento che vorrei dimenticare, non è la diagnosi come si potrebbe pensare. Quando sono entrata in follow-up è stato più difficile: ho capito che dovevo rientrare nella società e potevo ricominciare la vita di prima. Ho sentito quanto fosse complesso questo passaggio visto che la società non è pronta a riaccogliere le persone che sono state male e hanno una disabilità invisibile come quella oncologica”. Proprio per questo motivo Laura si è impeganta attivamente nella richiesta di una legge che garantisca il diritto all’oblio oncologico. “Oggi, questa legge finalmente è realtà. Ma sono tantissimi i diritti sui cui pazienti oncologici devono poter contare per vivere al meglio la malattia”.

“Lo Stato dovrebbe stanziare dei fondi per figure specializzate che possano assistere il malato quando il caregiver non è in grado”.

L’opera di divulgazione che Clara e Laura portano avanti ogni giorno con l’Associazione si nutre di quello che loro stesse hanno sperimentato in prima persona. “La cosa più importante che credo di aver fatto per mia sorella Laura? Semplicemente starle accanto” dice Clara. “In quei momenti la paura è tanta, perché non sai bene che cosa ti aspetterà. Spesso la comunicazione con l’ospedale è farraginosa, quindi dettagli e tempistiche sfuggono. Allora, bisogna stare vicino al proprio caro senza paura e senza sostituirsi a lui. È importante riconoscere che il paziente deve compiere il suo percorso anche a livello psicologico. A volte è necessario fare un passo indietro e lasciare che il malato viva certe fragilità, anche se vorremmo proteggerlo da ogni ulteriore dolore”.

Fragilità è una parola che ricorre spesso nella nostra chiacchierata e non riguarda solo il paziente oncologico. Perché il caregiver ha un compito impegnativo, faticoso che richiede tempo ed energie. “Quindi non abbiate il timore di sentirvi stanchi, non colpevolizzatevi. Il burn out, l’esaurimento, è un reale problema per i cargiver che vorrebbero caricarsi sulle loro spalle tutto il dolore e le fatiche del malato” sottolinea Carla. “Invece, è fondamentale riconoscere i propri limiti e prendersi dei momenti per riposarsi e fare quello che ci piace”.

Carla ci tiene a sottolineare che anche per i caregiver è importante prendersi cura della propria salute. “A volte, ci si mette in secondo piano a tal punto da saltare le visite mediche di controllo o le cure. Ma questo è sbagliato, la buona salute del caregiver è preziosa. Se il cargiver crolla, se non si cura non può essere d’aiuto nemmeno al paziente oncologico. Lo stesso vale per il benessere mentale del caregiver: io suggerisco sempre di chiedere anche un supporto psicologico all’ospedale di riferimento del malato assistito”.

L’importanza del lavoro di Clara aumenta quando si parla di diritti. In Italia, infatti, non esiste una legge che riconosca e tuteli i caregiver. “In queste settimane si è parlato tanto della legge sull’oblio oncologico: ma vogliamo aprire con le istituzioni un tavolo di lavoro sui caregiver, perché si arrivi a una norma per loro. Le esigenze sono tante. Pensiamo ai permessi dal lavoro che un caregiver deve chiedere, tante persone sono costrette a mettersi in ferie per accompagnare i propri cari a terapie e visite. Servono anche tutele economiche per quelle famiglie che non possono contare su un caregiver. Non tutte hanno la possibilità di pagare una persona che assista il malato, biosgnerebbe stanziare fondi per figure specializzate che assistono il paziente quando il caregiver non riesce”.

Le necessità che gravano sulle famiglie dei pazienti oncologici sono davvero tanti, e i diritti riconosciuti al malato sono ancora pochi. “Sarebbe bello avere delle Linee Guida uniformi e ricche di informazioni utili: anche quelle più pratiche, come cambiare una medicazione”.