Clara: “Ai caregiver oncologici servono aiuti economici e più diritti”

Non si finisce mai di essere caregiver. Una verità a cui Clara Marziali crede molto, tanto da farne quasi una missione di vita. Attivista per i diritti femminili e per i pazienti oncologici, è tra le fondatrici dell’organizzazione C’è Tempo Odv, insieme alla sorella gemella Laura, amica di Koala Strategy.

Proprio al suo fianco ha iniziato il percorso come caregiver. “Nel 2017 Laura ha ricevuto la diagnosi di cancro alla cervice uterina. Mi ricordo perfettamente il momento in cui mi ha chiamato per raccontarmi questa notizia. Ero a Milano perché in quel periodo lavoravo per un’azienda milanese e ho sentito subito che dovevo starle accanto in quel lungo percorso fatto di intervento, chemio e radio. Però, solo il 20 novembre, quando lei è stata operata in un ospedale in Friuli Venezia Giulia, ho capito davvero cosa significhi essere caregiver. Ed è qualcosa che, potenzialmente, non finisce mai, tra cure vere e proprie e follow-up”.

Essere caregiver vuol dire stare accanto al malato anche se hai paura

Quando una persona cara si ammala, ogni attenzione e ogni gesto si focalizza su lei. Ed è ovvio che sia così, anche se in realtà tutti gli equilibri di una famiglia cambiano e sembrano andare in mille pezzi. Uno scossone che il caregiver vive sulla propria pelle. “Si tratta di un’esperienza forte e intensa. Ci si scontra con la realtà del tumore, che non si conosce e che in quel momento sembra mostruosa”.

“Ma se si ha il coraggio di attraversare la malattia a piccoli passi, paura dopo paura, si capisce da un lato che è una strada piena di speranza, dall’altro lato è una strada spesso accidentata. Io mi sono resa conto che, aggrappandomi alla speranza, potevo coprire le buche di questa via accidentata. In Italia, purtroppo, noi caregiver subiamo forti discriminazioni, come mi hanno confermato le storie che ho ascoltato in questi anni, e quindi ho voluto iniziare un’opera di sensibilizzazione per accendere i riflettori su questa figura”.

“Non colpevolizzarsi e occuparsi anche della propria salute”

L’opera di divulgazione che Clara porta avanti ogni giorno si nutre della sua esperienza, dei ricordi quotidiani e di quello che lei stessa ha sperimentato in prima persona. “La cosa più importante che credo di aver fatto per mia sorella? Semplicemente starle accanto. In quei momenti la paura è tanta, anche perché non sai bene che cosa ti aspetterà e spesso la comunicazione con l’ospedale è un po’ farraginosa, quindi dettagli e tempistiche sfuggono. Allora, bisogna stare vicino al proprio caro senza paura, ma anche senza sostituirsi a lui. È importante riconoscere che il paziente deve compiere il suo percorso anche a livello psicologico e a volte dobbiamo fare un passo indietro e lasciargli vivere certe fragilità”.

Fragilità è una parola che ricorre spesso nella nostra chiacchierata e non riguarda solo il paziente oncologico. Anzi, fare il caregiver è un vero lavoro di cura, faticoso e non retribuito. “Quindi non abbiate il timore di sentirvi stanchi, non colpevolizzatevi. Il burn out, l’esaurimento, è un problema reale ed è fondamentale riconoscere i propri limiti e prendersi dei momenti per riposarsi e fare quello che ci piace”.

Un altro consiglio dato di cuore è quello di prendersi cura della propria salute. “Non dimenticatevi di fare il vostro check-up annuale, con tutti gli esami utili e chiedete anche un supporto psicologico, magari all’ospedale di riferimento del paziente oncologico. Il nostro benessere non vale meno di quello del malato”.

Per i caregiver servono tutele legali ed economiche

Il richiamo di Clara diventa ancora più forte quando si parla di diritti. In Italia, infatti, non esiste una legge che riconosca e tuteli i caregiver.  “In queste settimane si è parlato tanto della legge sull’oblio oncologico: con C’è tempo Odv e con altre associazioni vogliamo aprire un tavolo con le istituzioni sui caregiver perché si arrivi a una norma tutta per loro. Le esigenze sono tante. Pensiamo anche alle tutele economiche: non tutte le famiglie hanno i soldi per sostenere il percorso oncologico e lo Stato dovrebbe aiutarle, con dei fondi ad hoc e con delle figure specializzate che possano assistere il paziente quando il caregiver non riesce. Lo stesso vale per permessi e diritti, perché tanti sono ancora costretti a mettersi in ferie per accompagnare i propri cari a terapie e visite”.

I bisogni di queste famiglie sono davvero tanti. “Sarebbe bello avere delle Linee Guida uniformi e valide ovunque con tutte le cose utili: anche quelle più pratiche, come cambiare una medicazione… Servirebbe poi un contatto diretto con l’ospedale, con i medici di riferimento e anche per le prenotazioni di esami e controlli”.