Si presenta sottolineando il taglio di capelli rock. E, risposta dopo risposta, emerge tutto il suo lato rock, dalla voglia di raccontarsi senza tabù alla grinta di dire quello che non va nella sanità italiana quando hai il cancro. Gaia Bennati, 24enne di Genova, sta per laurearsi in Psicologia ma da qualche mese i libri hanno lasciato il posto a ospedali e terapie per un disgerminoma, un tumore raro all’ovaio.

Oggi Gaia ripercorre le tappe accidentate del suo percorso oncologico proprio per accendere i riflettori sulla prevenzione e sui bisogni reali dei giovani pazienti. Allora, le diamo la parola perché siamo convinti che ogni storia, ogni testimonianza sia preziosa per chi sta vivendo la stessa difficile esperienza.

La diagnosi di disgerminoma dopo tanti mesi

I primi sintomi arrivano a febbraio del 2022, ma anche Gaia non sembra dargli troppo peso: in fondo, ha sempre somatizzato lo stress e da ragazza ha sofferto di anoressia. Così i dolori alla pancia e allo stomaco passano in secondo piano. Poi, a peggiorare il quadro, arrivano il Covid e una brutta bronchite. “Le mie difese immunitarie erano allo stremo e ho avuto anche la cistite. Così mi sono sottoposta a un’ecografia. L’ovaio era di 5 centimetri (di solito, ne misura poco più di uno), ma gli esami, marker tumorali compresi, non hanno rilevato nulla. Così mi hanno detto che mi avrebbero operato all’ovaio ma l’intervento è stato rimandato diverse volte”.

Fino a quando, il 30 dicembre, Gaia entra in ospedale. Al risveglio, dopo l’operazione, scopre che mi medici le hanno rimosso l’ovaio. Ma è all’arrivo dell’istologico che tutto crolla: “Mi hanno spiegato che avevo un tumore, un disgerminoma. Ricordo un taglio netto, un prima e un dopo nella mia vita. Mi viene da piangere ancora adesso quando ne parlo. In quel momento mi sono chiusa in me stessa per la disperazione. All’inizio, poi, mi avevano parlato di un tumore al primo stadio, ma dopo qualche settimana hanno ipotizzato una nuova operazione per la stadiazione della massa. Io pensavo, appunto, che fosse al primo stadio…”.

“Voglio sottolineare davvero quello che ci serve, dal sostegno psicologico, per noi e i caregiver, al supporto di un nutrizionista, di un fisioterapista e di un dentista. Io sogno anche uno spazio di lettura in ospedale: a me hanno aiutato tanto i libri, soprattutto quelli di Gianluca Gotto. Insomma, sono tanti i bisogni e dobbiamo iniziare a dirlo”.

Un’altra operazione e tre cicli di chemioterapia

Gaia sente che qualcosa non va e chiede una seconda opinione all’Istituto dei Tumori di Milano. Una scelta fondamentale perché gli oncologi le fanno capire che non ha tempo da perdere, visto che c’è una metastasi e il tumore è al terzo stadio. “Il 16 marzo 2023 sono stata operata di nuovo e poi ho affrontato tre cicli di chemioterapia. Sono stati davvero duri: ho messo la mia vita in stand by e sento il peso delle tante cicatrici che sono rimaste, a livello fisico e psicologico”.

Tra i tanti effetti collaterali, Gaia deve fare i conti con delle fortissime cefalee che impattano molto sulla quotidianità, causate da un esame fatto per indagare le neuropatie rimaste dopo la chemio. “Ma sono qui a raccontarlo. E proprio per questo voglio parlarne agli altri, perché la mia esperienza sia utile. Se posso aiutare anche solo una persona, sarò soddisfatta. Per esempio, non mi stancherò mai di dire ai giovani di fare prevenzione: non dimenticate mai i controlli necessari, a partire dai classici esami del sangue e dalla visita ginecologica. Anche la second opinion è importantissima: a me ha salvato la vita…”.

Parlare di cancro per abbattere tabù e ingiustizie

Il dolore e la sofferenza sono ancora molto vivi e il viso di Gaia si rabbuia se ricorda i momenti peggiori, dall’istologico che l’ha fatta piombare nel girone dantesco dei pazienti oncologici all’ultimo ciclo di chemio, quando il fisico era proprio stremato. “Anche se a livello psicologico è stato più tosto il primo perché non sapevo nulla di quanto sarebbe accaduto. Ovvero il chemo brain. Ho capito che dovevo fermarmi e concedermi di stare male. Gli amici, mia mamma e la mia cagnolina sono stati una salvezza e mi sono rimasti accanto ogni istante, anche in reparto. Certo, è vero che l’ottimismo fa bene, ma non possiamo raccontarci bugie perché la positività esagerata diventa tossica. Il cancro è come un lutto: la te stessa di prima non c’è più e questo trauma va affrontato”.

Gaia ha trovato la sua strada per farlo: parlare per cancellare tabù e ingiustizie. I primi sono ancora un fardello pesante: si fa fatica a pronunciare persino il termine cancro e, invece, il consiglio ai giovani è di aprirsi, discuterne e avere fiducia nella scienza. Anche le ingiustizie sono tante. “Da quando ho avuto la diagnosi sto vedendo come funziona davvero la sanità e purtroppo si sta andando verso la privatizzazione. Ci sono tante differenze tra le Regioni, ma ovunque si è spesso obbligati a pagare per esami e visite”.

Gaia sottolinea la necessità di parlare, informarsi e conoscere. “Negli ospedali, per esempio, operano tante associazioni che offrono servizi preziosi ma spesso i pazienti stessi non le conoscono. Così come non conoscono quello che serve davvero. In rete trovavo solo blog vecchi e avevo bisogno di così tante informazioni”.

Una battaglia per i diritti e un nuovo sogno

La rabbia ha vissuto a lungo nel cuore di questa studentessa. Che, oggi, vuole trasformarla in impegno. “Sto scrivendo mail ai giornali per dare voce a noi pazienti. Voglio sottolineare davvero quello che ci serve, dal sostegno psicologico, per noi e i caregiver, al supporto di un nutrizionista, di un fisioterapista e di un dentista. Io sogno anche uno spazio di lettura in ospedale: a me hanno aiutato tanto i libri, soprattutto quelli di Gianluca Gotto. Insomma, sono tanti i bisogni e dobbiamo iniziare a dirlo”.

La rabbia, quindi, sta diventando impegno e voglia di costruire qualcosa. A partire da un nuovo sogno. “Non riesco a proiettarmi troppo nel futuro, vivo di settimana in settimana. Ma di sicuro voglio aiutare le persone come me e anche fare informazione sui social. Ho sempre detestato le ingiustizie e da piccolz volevo fare la giornalista proprio per denunciare quello che non va. Quindi, ora vorrei tanto laurearmi e fare qualcosa che unisca la psicologia e la comunicazione”.