Serena :«Il sarcoma pleomorfo indifferenziato si può curare»

Un ospedale non vale l’altro? Non quando il tumore è raro e aggressivo. Serena che è guarita da un sarcoma pleomorfo indifferenziato di alto grado, ci spiega perché bisogna curarsi in un Centro di Riferimento. Il sarcoma può svilupparsi in zone diverse del corpo e farlo anche molto velocemente. Se le premesse possono spaventare, affidarsi a centri e medici specializzati dà fiducia e porta alla guarigione. Come ci mostra la testimonianza di Serena

Luglio è il mese dedicato ai sarcomi, un’ampia varietà di tumori che possono svilupparsi in diverse parti del corpo. Non sono tumori qualsiasi, necessitano di cure tempestive e specifiche, oltre che di personale sanitario specializzato. Serena che tra colpi di fortuna e scelte mirate ha superato la tempesta provocata da un tumore aggressivo, ci racconta la sua esperienza e offre qualche consiglio utile per chi ha ricevuto la diagnosi di sarcoma.

Serena Franzini, 54enne consulente del lavoro che vive in provincia di Bergamo, ha vissuto un anno intenso che poteva fare pensare alla sceneggiatura di un film drammatico dalla trama complessa. Invece poi è arrivato un bellissimo e colorato lieto fine.

Un nodulo al busto che cresce, ma non desta preoccupazione. Così comincia la storia di Serena. “Il fatto che non fosse un nodulo al seno mi ha spinto a sottovalutare la cosa. Poi la massa è cresciuta e ho chiesto al medico di famiglia di farmi fare degli accertamenti”. Il mondo le crolla addosso a febbraio del 2022, quando la risonanza magnetica rivela che ha un sarcoma. Anzi, ha un sarcoma pleomorfo indifferenziato di alto grado.

Il sarcoma pleomorfo indifferenziato è un tumore che può svilupparsi nei tessuti molli dei diversi organi del nostro corpo con cellule dalle diverse forme e dimensioni (ecco perché si dice pleomorfo indifferenziato). Se poi è anche un sarcoma di alto grado significa che è molto aggressivo.

Per quanto sia stata spaventosa la rivelazione, Serena riconosce di avere avuto la fortuna di potere notare il nodulo sintomo del sarcoma. Perché i sarcomi sono tumori che nascondo i sintomi della loro presenza soprattutto quando si sviluppano nel busto, come nel suo caso, e non in braccia e gambe, come spesso accade. “Si tratta di tumori rari, quindi poco studiati, e questo ha comportato per me uno sforzo aggiuntivo nella ricerca dello specialista in grado di curare un sarcoma pleomorfo indifferenziato di alto grado” spiega Rossana.

Agire rapidamente è fondamentale per evitare che il sarcoma si diffonda, soprattutto con un sarcoma indifferenziato di alto grado, ovvero con un’elevata aggressività. Ma per farlo è necessario non rimanere intrappolati nella burocrazie. “I primi tempi sono stati i peggiori” racconta Serena, ”non trovavo nemmeno un chirurgo che eseguisse la biopsia e intanto sentivo il nodulo crescere. Quando sono arrivata in ospedale con la richiesta dell’urgenza, dovevo fare l’esame entro 24 ore, mi hanno comunicato che non c’era posto e sono scoppiata a piangere”.

L’angoscia di quel periodo è tanta perché il sarcoma si sviluppa velocemente, e le terapie tardano a decollare. “Per fortuna, sono stata presa in carico da uno dei Centri di Riferimento di Milano. I tempi per il trasferimento sono stati lunghi e dal mio ospedale di Bergamo non mi hanno aiutato con qualche indicazione. Però, quando finalmente ho cominciato la radioterapia, dopo che la Tac non aveva evidenziato metastasi, mi sono sentita meglio” spiega Serena. “Anche se c’è un buon ospedale vicino a casa e l’alternativa sembra faticosa, io suggerisco di affidarsi comunque ai Centri di Riferimento. Non sono molti, soprattutto al Sud, però è fondamentale farsi seguire da chi è in continuo aggiornamento”.

I Centri di Riferimento sono strutture riconosciute e accreditate anche a livello internazionale, specializzate nella diagnosi e nel trattamento di una data patologia, in questo caso dei sarcomi, con un’ampia casistica. Fanno parte di reti nazionali o europee e collaborano con altri specialisti per offrire cure multidisciplinari e personalizzate ai pazienti.

Serena si sottopone alla radioterapia che serve a ridurre il sarcoma che poi viene rimosso con un intervento chirurgico molto demolitivo, come spesso accade in questi casi. L’operazione è stata pesante, ma a distanza di un anno Serena si sente meglio. “Tra i momenti brutti che ho dovuto affrontare nel percorso di cura del sarcoma, ricordo il periodo post-operatorio. Mi ha messo alla prova, però ho voluto riprendere la mia routine e dopo un mese ero in montagna a camminare per provare a me stessa che potevo farcela. La cosa positiva è che dopo l’operazione ho sentito che mi stavo davvero lasciando tutto alle spalle”.

“A chi sta attraversando il mio stesso percorso, consiglio di riporre fiducia nei medici e nella scienza. Ripeto quello che mi disse l’oncologo: il sarcoma è curabile”.

La ricerca nella cura del cancro è indispensabile, ma quando si tratta di tumori rari lo è ancora di più. “Se ne sa ancora poco sul sarcoma: è necessario finanziare gli studi medico scientifici e fare informazione anche perché i sarcomi colpiscono in età pediatrica, soprattutto. Ed è importante che le persone sappiamo che il sarcoma non si può curare in un ospedale qualsiasi”, sottolinea Serena.

Ricerca e informazione: due necessità di Serena che trovano risposta in Rete Sarcoma, la fondazione dedicata a queste patologie che si occupa di sensibilizzare i medici di famiglia che per primi devono farsi domande davanti a certi sintomi, fornisce informazioni ai malati e sostiene la Ricerca.
“Purtroppo non c’è ancora sufficiente informazione su questo tipo di tumore. Basti pensare che anche la stessa biopsia andrebbe fatta da medici esperti nel sarcoma perché altrimenti si rischi di procurare dei danni”.
Ma tutte queste cose Serena le ha capite solo successivamente, quando ha visto con i suoi occhi quanto è stata fortunata rispetto ad altri malati di sarcoma pleomorfo indifferenziato.
“All’inizio io stessa non volevo saperne troppo, poi ho sentito l’esigenza di capirne di più e di avere il giusto aiuto. L’associazione Rete Sarcoma si è rivelata molto preziosa e adesso voglio poter aiutare anch’io gli altri pazienti”.

Purtroppo in ospedale Serena si è accorta di quante informazioni e buoni consigli siano necessari. “Ho conosciuto pazienti con esperienze drammatiche che hanno ricevuto la diagnosi del sarcoma in ritardo o sono stati curati da chirurghi non sufficientemente esperti” ci racconta. “Ecco perché consiglio di chiedere sempre un secondo parere medico, visto che è un diritto di ogni malato, e raccomando anche di rivolgersi ai centri specializzati”.