Roberta Marino racconta il melanoma oculare dopo Bake Off
“Ho promesso a me stessa che non permetterò a niente e a nessuno di rendermi infelice. Non voglio più sprecare nemmeno un momento di gioia”.
I sintomi del tumore all'occhio
È l’estate del 2020 e Roberta si sta godendo il relax delle vacanze al mare, quando accusa dei disturbi all’occhio destro. “La vista era annebbiata. In realtà, già nei mesi precedenti avevo sentito prurito, però avevo dato la colpa allo smart working, a continue call e meeting on line davanti allo schermo”.
Nel giro di pochi giorni, invece, i problemi per Roberta Marino peggiorano. Quando comincia a vedere dei veri e propri lampi, si precipita al Pronto Soccorso. “Mi ricordo ancora il viso cupo e lo sguardo serio dell’oculista che mi ha visitato. Mi ha annunciato che avevo un enorme melanoma nell’occhio. Ho sempre controllato i nei, perché ho la carnagione molto chiara, ma ignoravo che questa patologia potesse colpire anche l’occhio”.
Roberta scopre presto che il melanoma oculare è una forma molto rara di tumore, che purtroppo dà sintomi quando la malattia è in fase già avanzata. Mentre stenta a crederci e si chiede perché le stia accadendo, le sue condizioni peggiorano: il melanoma spinge sulla retina, che rischia di staccarsi. Comincia una corsa contro il tempo, tra esami e approfondimenti che Roberta deve affrontare in solitudine per colpa delle restrizioni imposte dalla pandemia.
Le possibilità di curare il melanoma oculare
“Da un giorno all’altro, la vita di Roberta Marino cambia radicalmente. “Sono entrata all’improvviso nel mondo del cancro, sospesa tra angoscia, domande pesanti come macigni e il terrore che ci fossero già altre metastasi” racconta. Una volta diagnosticato il melanoma oculare, infatti, è prassi controllare attraverso altri esami come radiografie, risonanza o tomografie computerizzate se il tumore si è diffuso silenziosamente ad altri organi del corpo .
Per fortuna, Roberta è “pulita”, un termine che sente per la prima volta. Così come per la prima volta deve ascoltare altre parole difficili, quasi crudeli. I medici, infatti, le illustrano le due opzioni possibili: può togliere l’occhio oppure può sottoporsi all’intervento chirurgico seguito dalla radioterapia. Per curare il suo tumore all’occhio Roberta Marino, sceglie la strada dell’operazione seguita dalla radioterapia, anche se non le offrono alcuna garanzia. “Per certi versi è stato tutto veloce: in tre settimane mi hanno operata e ho portato a termine le cure. Il dolore rimane e anche la paura, perché ogni quattro mesi devo entrare nel tunnel dei controlli. Però, mi sono abituata al mio occhio monello e al fatto di vedere a metà, quindi voglio godermi ogni istante al cento per cento”.
“Ho accettato il mio tumore, perché ho capito che io non sono la mia malattia. Io faccio e sono tanto altro”.
Dati e cure del melanoma uveale
I tumori oculari come il melanoma uveale sono rari ma hanno impatto forte sulla capacità visiva e sulla qualità di vita di chi e viene colpito. Le novità terapeutiche, che si affiancano alle diverse forme di radioterapia, includono l’immunoterapia mirata, combinazioni di farmaci a bersaglio molecolare, terapie cellulari adottive. I progressi stanno migliorando la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti con melanoma uveale avanzato.
- Tra i casi di tumori all’occhio quanti sono melanomi 90%
- Sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi nei tumori oculari grandi 60%
- Sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi nei tumori oculari piccoli 98%
Vivere la malattia con fiducia nel futuro
Quando la diagnosi e il dolore le sono piombati addosso senza un perché, Roberta Marino ha subito reagito con grinta. “Ho un’esistenza piena, tanti hobby come la pole dance, gli amici e una famiglia meravigliosa. Accetto la malattia ma non lascio che abbia il sopravvento. Non voglio che niente mi porti via nemmeno un minuto di gioia che la vita mi offre”. Questa è la promessa che Roberta ha fatto a se stessa e alla quale tiene fede anche nei momenti più bui,
Siccome si dichiara una sognatrice, insegue un desiderio speciale: raccontare la sua storia il più possibile per aiutare i pazienti oncologici e regalare loro un messaggio di forza e speranza. Cose che fa continuamente, tra una torta e una riflessione, attraverso i suoi canali social: dal suo profilo Instagram e da Facebook.
“Mi sarebbe stato tanto utile sentire una voce positiva quando ero in ospedale, quindi voglio supportare chi sta passando questa prova. Consiglio di tirare fuori tutto il coraggio e di pensare che si tratta solo di un momento. La malattia è una fase da vivere, perché poi pian piano si torna a stare bene. Soprattutto, invito ad avere sempre fiducia nella ricerca scientifica e medica. Io continuo a sperare che un giorno riacquisterò la vista e ci saranno nuove cure sempre più efficaci per ogni malato”.
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