Per capire e gestire le neoplasie mieloproliferative c'è Mielo Spieghi

I consigli degli esperti, dallo psicologo al nutrizionista, passando per l’avvocato, le storie dei pazienti e gli eventi: sono tenta le iniziative promosse da Mielo-Spieghi. La campagna di informazione mira a sensibilizzare sulle malattie mieloproliferative e offre tanti suggerimenti utili per chi soffre di policitemia vera, trombocitemia essenziale e mielofibrosi, ovvero i tumori rari che colpiscono il midollo osseo.

Le neoplasie mieloproliferative sono tumori del sangue causati da mutazioni genetiche. Si tratta soprattutto di tre patologie: la policitemia vera, la trombocitemia essenziale e la mielofibrosi. Possono colpire a qualsiasi età, a volte diventano croniche, ma non sono tra i tumori più conosciuti, quindi i pazienti hanno spesso poche notizie e pochissimi supporti.

Ecco perché Mielo-Spieghi, la campagna promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm (Associazione italiana pazienti affetti da Malattie Mieloproliferative) diventa un ottimo strumento di informazione per i malati.

“Il cuore del progetto è la pagina Facebook, un luogo dove conoscere altre persone che vivono la stessa esperienza oltre che una vera miniera di informazioni. Online si trovano video realizzati con il contributo dei migliori ematologi, schede informative, rubriche fisse, notizie e appuntamenti per le dirette con gli esperti, che rispondono alle domande e affrontano aspetti pratici dello stile di vita, della sessualità o di una gravidanza”. Le attività in programma sono stutturate in maniera tale da permettere il ruolo attivo dei pazienti, per richiamare l’attenzione sui sintomi, accorciare il tempo alla diagnosi e migliorare la gestione della malattia.

Oltre alla pagina Fb, c’è anche Mpn Tracker, un tool pensato per tenere sotto controllo sintomi ed esami, da condividerli direttamente con il tuo medico di base e con lo specialista. In pratica, basta registrarsi e usare l’applicazione per monitorare la malattia, avere sempre sotto controllo progressi, problemi e terapie e comunicare velocemente con i medici.

Per finire, Mielo-Spieghi Podcast dà voce ai pazienti che raccontano come hanno scoperto la malattia e come vivono la quotidianità e confessano dubbi, paure e speranze.