Il linfoma non Hodgkin, la malattia vissuta con tanta ironia

Di professione è un informatico, ma nella vita a computer spento Roberto Botturi è molto di più. Attore, autore di testi teatrali, batterista, insegnante di fotografia e ora anche scrittore, visto che il suo romanzo Il paradiso è un posto con un Vermentino in frigo (Infinito edizioni) è appena arrivato in libreria. Ed è tra le pagine del suo libro, con la prefazione di Rocco Tanica, tastierista di Elio e le Storie Tese, che scopriamo la storia della guarigione dal linfoma non Hodgkin, in chiave comica.

Milanese dal 1968, Roberto Botturi ripercorre quell’estate del 2016 in cui il mal di schiena non gli dà tregua. La diagnosi è inaspettata: linfoma non Hodgkin. “Mi ricordo che poco prima stavo leggendo un articolo di giornale che parlava di un mafioso e mi sono chiesto perché stesse accadendo a me e non a uno dei tanti criminali. Ma è una domanda inutile. Nei giorni successivi ho scoperto un’interessante teoria sull’umore che mi accompagnato nei mesi seguenti. Quando riceviamo una notizia negativa piombiamo nel baratro, l’umore precipita a zero. Però, grazie alla resilienza e alla capacità di sopportare le sfide della vita, torniamo all’ottimismo. A quel punto, ogni notizia buona ci fa ben sperare. A me, per esempio, è successo quando ho saputo che il tumore non Hodgkin è curabile. Per tutte le settimane successive, emozioni e umore hanno oscillato su e giù, come un’altalena. Per fortuna sono riuscito a trovare un piccolo equilibrio”.

Ad aiutarlo a stare in piedi durante le terapie per il tumore non Hodgkin, due ingredienti fondamentali: l’ironia e gli affetti. La prima, per Roberto, è la lente attraverso la quale osservare gli eventi compreso la diagnosi di un tumore come il linfoma non Hodgkin. Perché anche nella tragedia un pizzico di distacco e di sarcasmo ti possono aiutare a rimanere a galla nei momenti più critici. Poi ci sono la famiglia e gli amici. “Durante la malattia e le terapie ho avuto bisogno di godermi i miei cari, è fondamentale coltivare le relazioni, anche se poi c’è chi ti tratta con pietà. Bisogna mettere in conto le reazioni sono personali e tutte legittime, sta a noi circondarci delle persone che ci fanno stare bene”.

Mentre racconta il via vai in ospedale tra cure ed esami, Roberto ricorda uno dei momenti peggiori, quello in cui ha dovuto sottoporsi alla biopsia osteomidollare, un esame effettuato sotto sedazione o anestesia locale che prevede il prelievo di tessuto osseo per verificare la presenza di cellule tumorali. “In realtà ne ho fatti due, uno volta ho sofferto ma l’altra non me ne sono nemmeno accorto. Posso dire, comunque, che il dolore non è stato una parte preponderante del mio percorso di cura. Mi sono reso conto che durante la malattia oncologica soffre di più chi ti sta accanto, perché gli altri non sanno che cosa stai provando e l’immaginazione è capace di evocare emozioni potenti, come sa bene chiunque abbia fatto teatro”.

“Non bisogna aspettare di ammalarsi per capire che è importante prendere in mano la propria vita e dedicare tempo di qualità a se stessi“.

Ma se la sofferenza ha toccato solo marginalmente Roberto, l’elemento negativo con cui si è scontrato ripetutamente, anche adesso nel follow up, è la difficoltà nel fissare appuntamenti e e visite mediche.

“Purtroppo devo ammettere che l’organizzazione di visite e test è faticosa: non trovo pace per la disorganizzazione e la burocrazia che mette a dura prova i malati. Per essere chiari: ho scoperto la malattia in luglio e mi aveva fissato la prima prima tac a novembre. Invece, se sai muoverti da solo scopri che basta fare la ricerca al di fuori della tua provincia per trovare che a 15 minuti di auto c’è un posto libero per il giorno successivo, sempre con in sistema sanitario nazionale. Insomma, il metodo attuale è disorganizzato e inefficiente, come racconta Roberto nel suo libro. Per chi è già spaesato dalla diagnosi di tumore è difficile orientarsi se non hai la fortuna di avere accanto un medico curante capace. Non sai a chi affidarti e come trovare lo specialista o il centro migliore. Nel 2022 è assurdo che ci siano ancora questi problemi: il percorso di cura dovrebbe essere più semplice e organizzato in maniera efficace ed efficiente”.

L’accesso alle cure ed esami è snervante

Ma se la sofferenza ha toccato solo marginalmente Roberto, l’elemento negativo con cui si è scontrato ripetutamente, anche adesso nel follow up, è la difficoltà nel fissare appuntamenti e e visite mediche.

“Purtroppo devo ammettere che l’organizzazione di visite e test è faticosa: non trovo pace per la disorganizzazione e la burocrazia che mette a dura prova i malati. Per essere chiari: ho scoperto la malattia in luglio e mi aveva fissato la prima prima tac a novembre. Invece, se sai muoverti da solo scopri che basta fare la ricerca al di fuori della tua provincia per trovare che a 15 minuti di auto c’è un posto libero per il giorno successivo, sempre con in sistema sanitario nazionale. Insomma, il metodo attuale è disorganizzato e inefficiente, come racconta Roberto nel suo libro. Per chi è già spaesato dalla diagnosi di tumore è difficile orientarsi se non hai la fortuna di avere accanto un medico curante capace. Non sai a chi affidarti e come trovare lo specialista o il centro migliore. Nel 2022 è assurdo che ci siano ancora questi problemi: il percorso di cura dovrebbe essere più semplice e organizzato in maniera efficace ed efficiente”.

Roberto Botturi sottolinea che questa inefficienza organizzativa è inadeguata a quelli che sono, invece, i successi e progressi ottenuti sul fronte della ricerca medico scientifica. “Oggi tantissimi tumori sono curabili, le terapie sono sempre più efficaci e ti permettono di condurre una buona qualità di vita. Quindi consiglio a chi è malato di fidarsi della medicina tradizionale e di non farsi abbindolare da guru o strade alternative”.

Oggi Roberto è in fase di follow up, il tumore è passato e ha lasciato, come spesso accade, la voglia di una rinascita con una consapevolezza nuova. “Purtroppo è quello che accade. Però non bisognerebbe aspettare di ammalarsi per capire che è importante prendere in mano la propria vita. Bisogna dedicare tempo a se stessi senza ascoltare i sensi di colpa quando si fa qualcosa che ci fa stare bene. Così si emana positività che giova anche a chi ci sta vicino”. Un consiglio saggio che tutti dovrebbero mettere in pratica e che precede un ultimo suggerimento di Roberto Botturi a tutta la KS Family. “Non smettete mai di sognare. Io vorrei fare una traversata in barca a vela in solitario. Ma anche le piccole cose a cui oggi do maggiore spazio mi rendono felice. Fatelo anche voi. Continuate a divertirvi, anche con le piccole cose quotidiane, e prendete in mano la vostra esistenza, concedete tempo a voi stessi e a chi amate”.