Cancro e geni? Per te c'è Fondazione Mutagens

Hai il cancro e la tua patologia è legata a doppio filo con una sindrome ereditaria?  Le tue preoccupazioni e la tua solitudine possono trovare un rifugio ‘sicuro’. Si chiama Fondazione Mutagens e oggi, per la rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ne parliamo con il suo fondatore e presidente Salvo Testa.

“Siamo partiti nel febbraio del 2020, un mese prima del lockdown” ricorda il presidente. “Siamo soddisfatti perché abbiamo già lanciato diverse iniziative e ne abbiamo in cantiere tante altre”. Allora, se il tumore di cui soffri è causato da una sindrome ereditaria, leggi e salva questo articolo.

“La Fondazione nasce da un’esperienza personale, visto che sono portatore sano di una mutazione, o meglio variante patogenetica, BRCA1. L’ho scoperto di recente, nonostante in famiglia abbiamo avuto una dozzina di casi di tumore al seno e alle ovaie. Quando l’ho saputo ho informato tutti i miei cari e mi sono avvicinato a questo argomento. Da lì, è scattata l’idea di creare un’associazione di pazienti che desse un supporto a 360°, dalla presa in carico fino alle attività di ricerca per migliorare terapie e prevenzione”.

“Prima di tutto facciamo informazione e divulgazione, pubblicando sul sito articoli e interviste su tutte le novità scientifiche. Poi cerchiamo di coinvolgere i pazienti: abbiamo un gruppo privato su Facebook e tre chat legate a tre sindromi diverse (BRCA, Lynch e sindromi rare) dove le persone possono confrontarsi con i propri simili. Abbiamo anche creato una rete di rapporti con ospedali, specialisti e società scientifiche, così possiamo orientare i pazienti verso le strutture ospedaliere più idonee e vicine. E infatti facciamo anche un lavoro di counseling, aiutando i malati a seguire il percorso migliore e dando priorità alle singole esigenze ”.

“L’esigenza più forte è una buona presa in carico perché oggi il sistema sanitario non ha ancora protocolli formalizzati e rodati, per esempio, con la garanzia della totale rimboarsabilità di test genetici, esami, interventi e terapie. Quindi noi offriamo proprio un supporto di questo tipo. Poi cerchiamo di personalizzare il più possibile l’aiuto che diamo alle persone: si tratta di individui ad alto rischio, ma che hanno anche la possibilità di proteggersi e mettersi in sicurezza. Ovviamente una donna che ha già avuto figli potrà valutare alcuni interventi chirurgici preventivi mentre una giovane dovrà pensare prima alla fertilità e alla procreazione. Infine, i pazienti oncologici hanno bisogno di essere ascoltati e noi vogliamo dare loro voce, davanti alle istituzioni, al mondo sanitario e a quello della ricerca”.

“Quando ho creato la Fondazione mi sono ispirato a Force-Facing Hereditary Cancer Empowered, la più grande organizzazione internazionale dedicata all’argomento che è un vero punto di riferimento per pazienti, istituzioni, ospedali ed enti di ricerca. Il nostro sogno è diventare una realtà simile.  In Italia, per esempio, ci ispiriamo a Fondazione Telethon, che però si concentra solo sulla ricerca, mentre noi vogliamo occuparci delle persone sotto ogni aspetto, a partire dalla loro quotidianità”.

“Il canale più istituzionale è il sito https://mutagens.it. Poi abbiamo una newsletter mensile e i diversi canali social (vedi a destra). Insomma, siamo qui per voi”.

Ti interessa questo argomento? Leggi qui l’editoriale del presidente di Mutagens Salvo Testa.