Anni Ottanta, Milano, una mamma e un papà perdono la figlia per colpa del cancro. A quei tempi, persino pronunciare quella parola sembrava impossibile, figuriamoci avere una cura. Proprio per vincere la sfida, questi genitori fondano l’Associazione Bianca Garavaglia, una grande squadra per i piccoli malati di tumore. Infatti, da oltre 30 anni sono al fianco delle famiglie che, con i loro bambini, cercano una speranza concreta nel reparto di Pediatria oncologica all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Oggi, per la nostra rubrica ‘Andiamo a conoscere’, ti presentiamo questa realtà. “I miei genitori hanno dovuto dire addio a mia sorella Bianca in sei mesi, allora i tumori infantili erano quasi incurabili” ricorda Claudia Garavaglia, responsabile raccolta fondi e comunicazione dell’associazione. “Così hanno voluto fare qualcosa per ricordarla. E il nostro simbolo è proprio il fiore che Bianca aveva disegnato in ospedale”.
Claudia, presentiamo l'Associazione
“Fin dalla nostra nascita, nel 1987, abbiamo voluto sostenere la ricerca in oncologia pediatrica: i tumori dei più piccoli sono rari e l’industria farmaceutica non investe molto, tanto che per lungo tempo i bambini sono stati curati con medicinali e dosaggi da adulti, quindi con effetti collaterali molto forti. Il primo obbiettivo è raccogliere fondi per la ricerca a favore della Pediatria dell’Istituto dei Tumori di Milano, dove vengono ricoverati piccoli pazienti da tutta Italia. Poi sosteniamo anche l’assunzione di personale in reparto, come oncologi o psicologi”.
Da qualche anno vi siete concentrati anche sugli adolescenti. Cosa avete ideato per loro?
“Tutto è nato da un’idea del Dottor Andrea Ferrari. In pratica, per la tipologia di neoplasia i ragazzi dovevano essere curati nel reparto di Pediatria ma non esistevano spazi dedicati a loro, così li abbiamo creati, dando il via nel 2011 al Progetto Giovani, che ha fatto da apripista in molti reparti di oncologia pediatrica in Italia e non solo. Lo scopo è far sentire normali questi adolescenti. In reparto ci sono la palestra, l’aula studio e una zona dove loro si incontrano e fanno musica. Hanno a disposizione uno psicologo, un educatore specializzato e dei responsabili in ambito artistico perché ogni anno i ragazzi si dedicano a delle attività speciali. La prima è stata la mitica canzone Palle di Natale, che ha ottenuto milioni di visualizzazioni su YouTube, poi hanno creato un mazzo di carte con il marchio Modiano, una mostra fotografica, un fumetto…Tutto diventa un prodotto solidale che ci serve a raccogliere fondi per il Progetto Giovani. La creatività di questi ragazzi non ha limiti, hanno una energia inesauribile e partecipano alle attività anche quelli che hanno terminato le cure e sono in follow-up”.
Quali sono i momenti che vi hanno resi più orgogliosi?
“Difficile scegliere: l’Ambrogino d’oro vinto proprio dai ragazzi del Progetto Giovani, la Civica benemerenza del Comune di Milano all’associazione… ma ogni momento che aiuta la ricerca e regala normalità e serenità ai bimbi e ai ragazzi ci rende soddisfatti”.
“Fin dalla nostra nascita, nel 1987, abbiamo voluto sostenere la ricerca in oncologia pediatrica. E poi ci siamo dedicati anche agli adolescenti con il Progetto Giovani"
Se aveste una bacchetta magica cosa vorreste fare?
“Ovviamente vorremmo che i tumori pediatrici non esistessero più. Il cancro nei bambini è qualcosa di inconcepibile”.
A questo proposito che progetti avete per il futuro?
“Intanto, continuare a fare quello che facciamo da 35 anni, ovvero sostenere la ricerca e i progressi scientifici in questo settore: ora, per esempio, c’è uno studio su nuovi farmaci mirati.
Poi vogliamo esportare i nostri protocolli all’estero perché ci sono Paesi del Terzo mondo in cui solo il 10% di questi piccoli pazienti riesce a curarsi.
Infatti, finanziamo un progetto che permette di ospitare presso la Pediatria dell’Istituto dei medici del Centro America per insegnare loro quello che funziona al meglio e che possano poi mettere in pratica nel loro territorio”.
Chi ha bisogno del vostro aiuto o, al contrario, vuole aiutarvi, come può fare?
“Noi siamo a disposizione e la sede di Busto Arsizio (Va) è sempre aperta per chi ha bisogno. Sul nostro sito ci sono i nostri riferimenti, dalla mail al numero di telefono, per contattarci, e anche tutte le modalità per donare. Poi siamo presenti anche all’Istituto Nazionale dei Tumori in date prestabilite, che trovate sul sito. Vi aspettiamo”.
