Sei un caregiver? Ti prendi cura ogni giorno di un paziente oncologico? Oggi, per la nostra rubrica Caregiver Confidential, ti regaliamo il motto di un papà speciale: “Accetta e agisci: così aiuti chi ha il cancro”. Sono parole che Luciano Ruotolo ripete spesso nella nostra intervista. Pianista e imprenditore culturale, il 23 dicembre 2021 ha scoperto che la figlia Greta, che allora aveva un anno, aveva un neuroblastoma, un tumore legato alle cellule del sistema nervoso.
Che cos’è il neuroblastoma
Una famiglia come tante, fatta di amore e complicità, quella di Luciano: è sposato con Romina, vivono a Napoli e hanno due bambine. Greta è la piccola di casa. Sono felici e tranquilli. Fino al 23 dicembre 2021 quando una dottoressa pronuncia la parola neuroblastoma. “Da qualche mese Greta soffriva di episodi strani: si arrossava metà del viso e aveva dolore. Abbiamo fatto una serie di controlli e all’inizio i medici hanno ipotizzato una sindrome al nervo trigemino. Ma un’oncologa più scrupolosa, per fortuna, è andata a fondo e ha scoperto il neuroblastoma”.
“Si tratta di un tumore che colpisce soprattutto i bambini. Coinvolge le cellule del sistema nervoso e quindi può colpire zone diverse. Quello di Greta è localizzato al mediastino, la cavità tra polmoni e cuore”. La notizia è un fiume in piena che travolge tutto e tutti. “Il giorno prima ti dividi tra lavoro e giochi con le bimbe, quello successivo ti ricoverano con la piccola in ospedale perché lei ha il cancro. Era tutto nuovo, per noi, nuovo e sconvolgente”. Così Luciano cerca informazioni e supporto e lo trova nell’Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma, che dal 1993 sostiene la ricerca e le famiglie dei piccoli malati.
“L'accettazione è una fase cruciale. Non significa rassegnarsi, ma accettare che ci sia il tumore senza colpevolizzarsi o chiedersi perché. Accanirsi con il destino e pensare che sia tutto perduto è inutile. Meglio prendere coscienza della realtà e non farsi domande. E' la legge della sopravvivenza: devi adattarti”
Il primo consiglio per i caregiver: accettare la malattia
Greta viene sottoposta ad accertamenti più approfonditi. Il tumore non è operabile ma per fortuna non è tra i più aggressivi. Gli specialisti, quindi, consigliano la chemioterapia per ridurre la massa maligna. E subito dopo Natale, il percorso oncologico inizia. “Lo scoglio più grande da affrontare è accettare questa malattia. L’accettazione è una fase cruciale. Non significa rassegnarsi, ma accettare che ci sia il tumore senza colpevolizzarsi o chiedersi perché è successo. Accanirsi con il destino, arrabbiarsi e pensare che sia tutto perduto è inutile. Meglio prendere coscienza della nuova realtà e non farsi troppe domande. E’ la legge della sopravvivenza: devi adattarti”.
Luciano ripercorre i mesi in ospedale e prova a sorridere, nonostante tutto. “Greta ha fatto 4 cicli di chemio. Sono stati mesi difficili in cui non è mai uscita dall’ospedale e ha sofferto di disturbi molto seri. Io e mia moglie abbiamo provato a stringere un’alleanza per gestire la nuova quotidianità: cercavamo di essere sempre allegri e sorridenti, ma non nascondevamo mai sentimenti e preoccupazioni. I nostri genitori sono stati fondamentali e anche i veri amici. Ecco, abbiamo scoperto che tante persone ci vogliono davvero bene e anche in quel calvario abbiamo condiviso momenti felici”.
Il secondo consiglio per i caregiver: agire
Anche se la malattia delle persone che ami può paralizzarti e toglierti ogni speranza, bisogna trovare la leva per rialzarsi. Luciano e la sua famiglia l’hanno trovata nell’azione, nell’impegno. “Ci siamo messi all’opera e sono diventato molto attivo con l’Associazione per la lotta al neuroblastoma. Loro ci hanno offerto aiuto, a livello pratico e psicologico, così poi ho voluto ricambiare. Ora, per esempio, c’è la campagna di Pasqua, con le uova di cioccolato che servono a raccogliere fondi per la ricerca. Perché in questi momenti capisci che la scienza è la chiave di tutto”.
E come ogni volta, dopo la tempesta, ora sembra tornato il sereno. Il tumore di Greta si è ridotto dell’80% e ora va monitorato con follow up frequenti e mirati. La piccola e la sua famiglia si godono la bellezza della normalità dei suoi 2 anni, fatta di passi veloci, sorrisi e piccole, grandi scoperte. Luciano e la moglie provano a riprendere fiato, facendo il bilancio di questa esperienza e regalando qualche consiglio ai caregiver: “Fatevi aiutare: il supporto psicologico è molto importante, così come la condivisione con chi ha già vissuto questa malattia”.
E’ l’ora di salutarci e Luciano ci lascia esprimendo un desiderio. “Mi piacerebbe che ci fosse un po’ più di luce in questi momenti dolorosi, una nuova visione del cancro meno pessimista e che aiuta chi ne soffre a ritrovare poi l’entusiasmo”. Proprio quello che noi di Koala Strategy vogliamo fare, insieme a tutti voi.
Se ti è piaciuto questo articolo condividilo con i tuoi amici e sei un caregiver e vuoi raccontarci la tua storia, scrivici a info@koalastrategy.com.
