Il neuroblastoma infantile: un papà racconta il cancro della figlia

Diventare nuovamente papà e dopo un anno trasformarti in caregiver. Questo è quello che è successo a Luciano Rutolo quando alla sua piccola Greta hanno diagnosticato il tumore dei bambini: un neuroblastoma infantile.

Una famiglia come tante quella di Luciano, pianista e imprenditore culturale sposato con Romina con cui ha due bambine. Una famiglia felice e tranquilla, fino al 23 dicembre 2021 quando una dottoressa pronuncia la parola neuroblastoma. “Da qualche mese Greta, nostra figlia più piccola, soffriva di episodi strani: si arrossava metà del viso e provava dolore. Abbiamo fatto una serie di controlli e all’inizio i medici hanno ipotizzato una sindrome al nervo trigemino. Ma un’oncologa più scrupolosa, per fortuna, è andata a fondo e ha scoperto che quelli erano i sintomi del neuroblastoma infantile”.
Il neuroblastoma è un tumore pediatrico che rappresenta circa il 7% dei tumori infantili, e si manifesta nei primi cinque anni di vita con sintomi differenti in base a dove è localizzato.

“Questo tumore che si sviluppa soprattutto nei bambini colpisce le cellule del sistema nervoso simpatico, i neuroblasti, localizzate in zone diverse. Quello di Greta è neuroblastoma al mediastino, ovvero la cavità tra polmoni e cuore” spiega con precisione Luciano. La notizia del tumore infantile diagnosticato a Greta è travolge tutto e tutti. “Il giorno prima ti dividi tra lavoro e giochi con le bimbe, quello successivo ti ricoverano con la piccola in ospedale perché lei ha il cancro. Era tutto nuovo per noi, nuovo e sconvolgente”.
Luciano cerca informazioni e supporto e le trova nell’Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma, che dal 1993 sostiene la ricerca e le famiglie dei piccoli malati.

“Mi piacerebbe che ci fosse un po’ più di luce in questi momenti dolorosi. Sogno una visione del cancro meno pessimista, per aiutare chi ne soffre a ritrovare l’entusiasmo”.

Greta viene sottoposta ad accertamenti approfonditi. Il neuroblastoma infantile di Greta non è operabile ma per fortuna non è tra i più aggressivi. Gli specialisti, quindi, consigliano la chemioterapia per ridurre la massa maligna. Subito dopo Natale, il percorso oncologico inizia. “Lo scoglio più grande da affrontare è accettare questa malattia. L’accettazione è una fase cruciale. Non significa rassegnarsi, ma accettare che ci sia il tumore senza colpevolizzarsi o chiedersi perché è successo”.

“Accetta e agisci: così aiuti chi ha il cancro”, sono le parole che Luciano Ruotolo ripete spesso nella nostra intervista. “Accanirsi con il destino, arrabbiarsi e pensare che sia tutto perduto è inutile” prosegue. “Meglio prendere coscienza della nuova realtà e non farsi troppe domande. La prima legge della sopravvivenza è imparare ad adattarsi”. 

Luciano ripercorre i mesi in ospedale e prova a sorridere, nonostante tutto. “Greta ha fatto 4 cicli di chemio. Sono stati mesi difficili in cui non è mai uscita dall’ospedale e ha sofferto di disturbi molto seri. Io e mia moglie abbiamo provato a stringere un’alleanza per gestire la nuova quotidianità: cercavamo di essere allegri e sorridenti, senza però nascondere sentimenti e preoccupazioni. La presenza dei nostri genitori e dei veri amici è stata un supporto fondamentale. Abbiamo scoperto che tante persone ci vogliono davvero bene e anche in quel calvario abbiamo condiviso momenti felici”.

Anche se la malattia delle persone che ami può paralizzare e toglierti ogni speranza, bisogna trovare la leva per rialzarsi. Luciano e la sua famiglia l’hanno identificata nell’azione, nell’impegno. “Ci siamo messi all’opera e sono diventato molto attivo con l’Associazione per la lotta al neuroblastoma. Loro ci hanno offerto aiuto, a livello pratico e psicologico, così poi ho voluto ricambiare sostenendo le campagne, per esempio, che servono a raccogliere fondi per la ricerca. In questi momenti capisci che la scienza è la chiave di tutto”.

Dopo la tempesta, adesso sembra essere tornato il sereno. Il tumore di Greta si è ridotto dell’80% e ora va monitorato con follow up frequenti e mirati. La piccola e la sua famiglia si godono la bellezza della normalità dei suoi 2 anni, fatta di passi veloci, sorrisi e piccole, grandi scoperte. Luciano e la moglie provano a riprendere fiato, facendo il bilancio di questa esperienza e regalando qualche consiglio ai caregiver: “Fatevi aiutare: il supporto psicologico è molto importante, così come la condivisione con chi ha già vissuto questa malattia”.